Disabilità: oltre 3 milioni di italiani non sono in grado di lavarsi, vestirsi, prendere le medicine da soli

Secondo uno studio, nell’ultimo anno una famiglia su cinque in difficoltà per comprare il cibo, una su tre per le spese mediche, ma un nucleo familiare su sei non riceve supporto dalle istituzioni. Iniziato l’iter dei Decreti attuativi su revisione invalidità civile e progetto di vita individuale

Avere accesso alla salute, all’istruzione, al lavoro, ai trasporti, muoversi senza ostacoli, partecipare alla vita sociale, avere una vita il più possibile autonoma e indipendente, come gli altri cittadini. Sono diritti delle persone con disabilità che ancora troppo spesso vengono disattesi anche nel nostro Paese, sebbene la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (dal 2009 legge dello Stato in Italia) sancisca il diritto di ogni persona, a prescindere dal suo profilo di funzionamento, a vivere nei vari contesti di vita in condizioni di pari opportunità con gli altri, ricevendo i giusti supporti e sostegni.

L’occasione per accendere i riflettori sulle troppe barriere, anche culturali, che non permettono a chi ha una disabilità una piena inclusione nella società è la giornata internazionale delle persone con disabilità, che ricorre il 3 dicembre, indetta dall’assemblea dell’ONU nel 1992. Il tema scelto quest’anno è «Uniti nell’azione per tutelare e raggiungere gli Obiettivi di Sviluppo sostenibile per, con e da parte delle persone con disabilità». Primo tra tutti: «non lasciare indietro nessuno».

Persone con disabilità nel mondo e in Italia

Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) sono circa un miliardo 300mila le persone in condizione di disabilità, il 16 per cento della popolazione globale.E in Italia? In base ai dati dell’Istat, nel 2021 erano oltre 3 milioni le persone con «gravi limitazioni nelle attività abitualmente svolte», cioè non in grado di svolgere attività quotidiane quali, per esempio, lavarsi e vestirsi da soli, fare la spesa, preparare i pasti, prendere le medicine. Hanno un’età media di 67,3 anni; in molti casi vivono da sole, senza il supporto di servizi dedicati, quindi le famiglie devono supplire alle mancanze di istituzioni nazionali e locali.Circa nove milioni 800 mila, poi, secondo i dati Istat, sono i connazionali che hanno limitazioni «non gravi» (età media: 61,2 anni).

Famiglie povere a causa della disabilità: più assistenza sociosanitaria

Secondo uno studio sul legame tra condizione di disabilità e impoverimento economico e culturale, condotto da CBM Italia (organizzazione umanitaria impegnata nella cura e prevenzione della cecità nel mondo) con la Fondazione Zancan, se all’interno del nucleo familiare c’è una persona con disabilità, in quasi 9 casi su 10 si arriva a fine mese con difficoltà; quasi una famiglia su tre non ha avuto soldi nell’ultimo anno per spese mediche (visite e medicinali); il 62 per cento degli intervistati non è in grado di affrontare una spesa imprevista di 500 euro; una famiglia su cinque ha avuto difficoltà a comprare il cibo necessario al sostentamento della famiglia; più di quattro famiglie su dieci hanno bollette arretrate da pagare.

Accade, poi, secondo lo studio, che una famiglia su sei non riceva nessun supporto dalle istituzioni. Una famiglia su quattro, inoltre, non può contare su una rete informale fatta di amici, parenti non conviventi o volontari. Eppure tra gli aiuti richiesti, in 9 casi su 10 non sono contributi economici ma servizi rivolti sia alle persone con disabilità sia ai familiari, in grado di promuovere interventi «umanizzati» per una presa in carico globale, in particolare viene chiesta maggiore assistenza sociosanitaria (39%) e sociale (37%).

Il messaggio della giornata: «Uniti per non lasciare indietro nessuno»

«A metà strada verso l’Agenda 2030, le persone con disabilità continuano ad affrontare discriminazioni sistemiche e barriere che limitano la loro inclusione significativa in tutti gli ambiti della società— ricorda il segretario generale delle Nazioni Unite António Guterres, in occasione della giornata mondiale — . Uno sviluppo veramente sostenibile per le persone con disabilità richiede un’attenzione particolare ai loro bisogni e diritti — sottolinea Guterres —. Significa garantire che le persone con disabilità siano presenti a ogni tavolo decisionale, in linea con la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità».

Vita a ostacoli

Succede anche in Italia che le persone con disabilità troppo spesso debbano affrontare barriere fisiche e sensoriali presenti un po’ dappertutto, dalle scuole ai mezzi di trasporto pubblici; ma anche fare i conti con pregiudizi e discriminazioni nel mondo del lavoro ( vengono considerati “meno produttivi”) nonostante una legge che, in teoria, dovrebbe favorire il loro inserimento (la n. 68/99), oltre agli ostacoli che s’incontrano in molti casi se si decide, per esempio, di andare al ristorante, a concerti, cinema, musei o di praticare uno sport. Per non parlare del linguaggio che discrimina, con termini tuttora usati quali «diversamente abile», «handicappato», «invalido», al posto della definizione giusta indicata dalla Convenzione Onu, ovvero «persone con disabilità».

Disabilità intellettiva, ancora forte lo stigma

Lo stigma colpisce ancor più chi ha una disabilità intellettiva. Dice Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale: «In questi anni sono stati molti passi in avanti, specie a livello culturale, per quanto riguarda l’auto-rappresentanza e l’autodeterminazione delle persone con disabilità. Purtroppo, nonostante tutti i progressi, c’è ancora bisogno di un forte cambiamento nelle politiche, nelle pratiche e nei servizi che riguardano i cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo affinché questi ultimi vengano realmente messi nella condizione di poter partecipare su base di uguaglianza con tutti gli altri».

Comunità sordocieca: «Non perdeteci di vista»

In occasione della giornata, la Fondazione Lega del Filo d’Oro onlus richiama l’attenzione sulla necessità di garantire risposte adeguate ai bisogni specifici delle persone che non vedono e non sentono. Sono oltre 360mila le persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale in Italia, spesso invisibili e costrette all’isolamento. Da qui la richiesta alle istituzioni perché prosegua l’iter per la revisione e la piena applicazione della Legge 107/2010 (riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica, ndr).

«Non perdeteci di vista, imparate a guardarci davvero e ad ascoltarci – è l’appello di Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro – . Abbiamo bisogno di più interpreti che ci supportino nelle attività quotidiane, di maggiori ausili tecnologici che agevolino la nostra autonomia e di qualcuno che ci insegni ad utilizzarli, di vivere occasioni inclusive che ci permettano di farci sentire partecipi della società in cui viviamo». Aggiunge Daniele Orlandini, presidente del Comitato dei familiari della Lega: «È necessario istituire una rete di servizi sul territorio che sia di supporto ai familiari per garantire imprescindibili servizi educativi e sanitari e sostenere l’inclusione sociale dei nostri figli».

Legge delega sulla disabilità: cosa cambierà?

Nel 2021 è entrata in vigore la legge n. 227/2021 «Delega al Governo in materia di disabilità», in attuazione della Missione 5 «Inclusione e Coesione» del Piano Nazionale Ripresa e Resilienza (PNRR). L’intervento normativo risponde alla necessità di dare piena attuazione ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, a partire dalla definizione di condizione di disabilità, individuale e di interazione con l’ambiente. Per dare concreta attuazione alla Legge delega devono essere approvati i Decreti legislativi.

“Cuore” della Riforma sono i Decreti – presentati il 3 novembre in Consiglio dei Ministri e da approvare entro giugno 2024 – che riguardano la semplificazione degli accertamenti esistenti per il riconoscimento dell’invalidità civile, dell’handicap (Legge 104) e della disabilità ai fini lavorativi, oltre alla diversa valutazione multidimensionale della disabilità per la realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, nell’ambito del quale individuare i supporti e coordinarli lungo il percorso di vita.

Iniziative

A Milano il 2 dicembre la Fondazione Don Gnocchi organizza un evento aperto alla cittadinanza, Confine. Percorsi e sguardi”, per consentire a chi lo desidera di approfondire alcuni aspetti della vita quotidiana di chi ha una disabilità e sperimentare i nuovi strumenti offerti dalla tecnologia per superare alcune barriere, per esempio ordinare qualcosa da bere al bar con la realtà aumentata, visitare una mostra fotografica, assistere a una performance teatrale.

A Roma il 5 dicembre alle 16, presso la sala MediCinema del Policlinico Gemelli sarà proiettato il film “AMLETO è mio fratello”, alla presenza del regista e sceneggiatore Francesco Giuffrè (che lavora anche con il Teatro Patologico di Roma) e dei quattro attori con disabilità protagonisti del film insieme ad altri attori famosi quali Claudia Gerini, Vincenzo Salemme, Francesco Paolantoni, Margerita Buy e Nino Frassica. La speciale proiezione nasce da una collaborazione di MediCinema con l’Unità operativa complessa di Genetica Medica della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, su iniziativa del professor Pietro Chiurazzi che, lavorando da anni con queste realtà e conoscendo i ragazzi, ha segnalato a MediCinema il progetto. (corriere.it)