Sindrome di Down, IL PASSATO E’ TUTTO IERI, IL FUTURO E’ TUTTO DOMANI

Intervista ad Angelica Riboni. La sindrome di down

di Mariagrazia Moncada

Angelica Riboni ci racconta in questa intervista il suo percorso fatto insieme alla stupenda bambina di nome Amelia, sua figlia, affetta dalla sindrome di down. Angelica è rimasta incinta di Amelia all’età di 40 anni, era alla sua terza gravidanza e non aveva mai avuto problemi. Si occupava di grafica editoriale, e si era poi orientata verso il mondo del web attratta dalle potenzialità che poteva fornire per raccontare il mondo del sociale. Come tante altre mamme si era sottoposta durante la gravidanza a vari esami tra cui l’ecografia morfologica e il tritest.

Tutto sembrava procedere bene, non aveva motivo di pensare che qualcosa potesse andare diversamente dalle altre gravidanze anche se la bimba era un pò più piccola del normale. Ma alla nascita di Amelia sorsero alcuni problemi che furono evidenti dai successivi accertamenti morfologici. Angelica e il marito dovettero aspettare un mese e mezzo per avere una diagnosi definitiva. Quello, dice Angelica, è stato il periodo più difficile da sopportare perché non avevamo risposte. Dopo la diagnosi io e mio marito ci siamo in qualche modo rasserenati perché almeno sapevamo di cosa si trattava. Ad Amelia era stata diagnosticata la sindrome di down.

Cos’è la sindrome di down

I primi tre anni sono stati forse i più faticosi, racconta Angelica, era difficile per esempio insegnarle a mangiare correttamente. Il medico mi aveva spiegato che a causa della sindrome di down i bambini sono ipotonici (riduzione del tono muscolare) quindi l’obiettivo principale inizialmente è stato quello di far irrobustire i muscoli facciali il prima possibile per aiutare Amelia nella deglutizione e successivamente nella comunicazione. Ho passato mesi a giocare con il mio dito e la sua lingua, ci racconta Angelica, Amelia tendeva a tenere la lingua fuori e questo naturalmente sfavorisce l’alimentazione, le facevo fare esercizi quotidiani per migliorare anche i movimenti della mandibola. Durante i primi mesi mi sono informata anche su cosa comportasse avere un cromosoma in più, scoprendo anche che ci sono due categorie all’interno della sindrome di down quella a mosaico dove sono coinvolti alcuni tessuti ed è più lieve e quella al 100%.

All’inizio infatti si pensava che Amelia avesse quella a mosaico ma poi gli esami ci confermarono che era down al 100% anche se fortunatamente Amelia non aveva problemi ad alcuni organi che spesso sono coinvolti nella sindrome di down come ad esempio il cuore, l’udito, la vista. Io e mio marito decidemmo insieme di parlare alle nostre altre due figlie più grandi solo quando Amelia fosse stata un pò più comunicativa, la sindrome non era evidente e volevamo che costruissero con lei un legame senza preconcetti. E così cinque mesi dopo abbiamo fatto una grande riunione nel lettone quando ormai il rapporto tra loro era diventato fortissimo, le sorelle avevano nove e undici anni per loro era un mondo lontano, fu uno shock capire veramente ma soprattutto vedendola e vivendola non capivano dove fosse il problema.

Amelia, bambina con la Sindrome di Down

Nel mondo dei bambini non ci sono troppe sovrastrutture, loro vivevano Amelia con tanta naturalezza, hanno creato un legame speciale che continua ad esserci. Io, dice Angelica, ho sempre pensato che ai bambini si deve dare amore puro, così ho impostato la mia educazione con tutte e tre le mie figlie. Sin dai primissimi mesi Amelia era una bambina che ci allietava con i suoi grandi sorrisi questa espressione di gioia assoluta ci ha agganciate da subito!Ho inventato alcune regole quotidiane come quella dei mille baci al giorno, i trenta secondi degli abbracci ma anche cose giocose come il solletico e la lotta.

Amelia ogni tanto mi dice che quando era in cielo ha scelto proprio me come mamma e anche se io non ho un’idea chiara della mia fede sono certa che ciascuno di noi abbia un suo compito nella vita che stiamo vivendo.  Purtroppo il matrimonio in generale non ha retto perché comunque affrontare le difficoltà che ci sono soprattutto all’inizio insieme ad altri problemi che c’erano già, ha segnato la fine del nostro matrimonio.

Oggi Amelia ha 10 anni ed è una pre-adolescente piena di vita, molto estroversa, la sua dote principale è soprattutto la simpatia ed è una bambina molto coinvolgente. E’ però anche un momento molto delicato perché si sta rendendo conto dei suoi limiti, ad esempio al corso di danza è più lenta degli altri a mettersi le scarpe o a vestirsi in generale, a scuola vorrebbe fare le stesse cose che fanno gli altri bambini della classe ma comprende di non poterle fare negli stessi tempi e mi dice ‘mamma queste cose non sono adatte a me!’Io penso che Amelia da un lato sia più libera delle altre persone perché nessuno si aspetta niente da una persona con la sindrome di down e lei non ha pressioni sociali, in più lei ha il suo aiuto economico che dovrebbe essere riconosciuto a tutti ma in un certo senso rispetto ad altre disabilità è sicuramente più fortunata. Non tutto è stato e sarà semplice, Amelia non sarà mai autonoma al 100%.

Ci sono tante cose con cui dobbiamo confrontarci quotidianamente, lei ad esempio ha difficoltà con tutti i concetti astratti e quindi col tempo. Per lei, eventi successi anche molto lontani nel tempo hanno la vividezza emotiva di eventi successi solo il giorno prima ma questo succede anche col futuro, lei si percepisce già grande come le sue sorelle che ormai sono maggiorenni e quindi ‘domani vuole fare la patente di guida’, come le sorelle. Per lei il passato è tutto ieri e il futuro è tutto domani. Quindi per fare dei programmi contiamo il tempo con le ninne nanne, se tra nove giorni giorni andiamo al cinema, diventa che tra nove ninne nanne si va al cinema, tutto deve avere un collegamento con qualcosa di reale.

A scuola ad esempio le hanno dato il compito di colorare gli oggetti mobili  che lei vede dentro la classe di rosso e di blu quelli fissi. Se una sedia si può spostare materialmente allora la sedia va colorata di rosso, il punto è che se lei vede su internet che una casa vola per lei poi una casa può volare veramente! E a me dispiace ogni volta doverle togliere questa magia con tante spiegazioni che per lei sono faticose da capire.

Il tempo della giornata lo gestiamo con le sveglie: se lava i denti metto una sveglia per tre minuti, se guarda un cartoon metto una sveglia per il cartoon, e via dicendo. E’ strano perché io, dice Angelica, per indole stavo il più possibile lontano dalle routine, invece Amelia mi ha portato proprio in un mondo dove la routine è fondamentale, ci devono essere orari e schemi che devono essere ripetuti per ottenere risultati e per questo ci vuole molta pazienza e rispetto per i suoi tempi che è la cosa più difficile da fare. Ci sono poi le ripetitività e l’entusiasmo sempre rinnovato per le cose che le piacciono: se le piace oggi la pizza le piace sempre, se ama abbracciare i nonni ama abbracciarli sempre, se sente una battuta che la fa ridere ride con lo stesso entusiasmo tutte le volte che la sente, se fa uno scherzo continua a farlo in continuazione, questa parte di ripetitività da un lato è bellissima da un altro lato però è difficile.

Il percorso verso la scuola richiede molto tempo per noi, per fare una strada di 5 minuti ci impieghiamo almeno 20 minuti a seconda di quello che succede per la strada e di chi incontriamo. Lei a scuola ha un ingresso flessibile naturalmente e siccome è importante lavorare con le autonomie io le lascio fare tutto con i suoi tempi, con la sua routine e non la stresso. Amelia è stata un’ispirazione per me e ho sentito la necessità di realizzare dei video per il sociale nei quali racconto in maniera diversa, le qualità positive della sindrome di down.

Per questo secondo me è importante che Amelia abbia anche amicizie con bambini che hanno la sua stessa particolarità perché questo mondo in loop  di gioia perenne può essere condiviso insieme con lo stesso entusiasmo per tante e tante volte. Si preoccupa molto degli altri, andare a scuola non è mai semplice perché lei si ferma ogni volta che vede un bambino in carrozzina e lo vuole accarezzare e dice che sarà una buona babysitter, se vede cane lo vuole accarezzare e poi dice che sarà una brava dogsitter, se vede un signore anziano lo ferma e gli dice che è come suo nonno e comincia a raccontare tutta la storia della famiglia. Se c’è per caso una pozzanghera dice alle persone che incontriamo lungo la strada di stare attenti, se un signore attraversa col rosso lei gli dice dice che non può attraversare col rosso e glielo ripete mille e mille volte.

Come ad esempio in The Wings of Amelia, realizzato con l’associazione Torre dell’oca e accordi abili e con le musiche di Vincenzo de Luci. In questo piccolo corto Amelia incontra e fa la conoscenza del suo cromosoma in più, (la trisomia 21). L’idea del corto è che: se tutto è diverso, se tutto è diverso e unico, nulla in realtà è diverso! Il corto è stato selezionato al Social World Film Festival 2018 e WRPN.TV Webisode Competition 2018.

Adesso Angelica Riboni, ha in progetto di realizzare una serie tv di avventure dove Amelia insieme al suo amico X Factor, troveranno delle soluzioni per risolvere piccole problematiche del quotidiano dei bambini. L’obiettivo è quello dell’inclusione perché se io sono piccolo e mi affeziono al personaggio, ci racconta Angelica, guardando la serie tv quando sarò più grande, se conoscerò un bambino con la sindrome di down affronterò la diversità in un altro modo. In generale vorrei anche raccontare proprio gli aspetti che rendono unico il suo modo di vivere la quotidianità, lei soprattutto vuole fare ridere. Una delle volte che è stata in ospedale i suoi compagni di classe le hanno mandato un video in cui le hanno detto che senza di lei mancava l’allegria. Le persone con la sindrome di down hanno le difese basse quindi sin da quando era piccola ho lavorato molto sulla prevenzione.

Lei quando sta male fa proprio come un gattino, resta ferma immobile e vuole tante coccole ma regredisce sempre un pò, lei in più è allergica a due famiglie di antibiotici quindi diciamo mi spendo molto per evitare che si ammali. In più avendo anche un’altissima soglia del dolore, che è sempre una caratteristica delle persone con la sindrome di down non si capisce bene quando intervenire.In generale quando c’è qualcosa che non le torna in generale o che la fa soffrire lei regredisce un pochino.

Ci saranno tante novità con cui mi dovrò confrontare nel futuro come il periodo dello sviluppo, ci saranno decisioni da prendere con la consapevolezza che lei si sta rendendo conto che fa più fatica rispetto agli altri.Stiamo lavorando per farle raggiungere una sua autonomia che non potrà essere al 100% ma ci si potrà avvicinare, c’è poi il tema del Dopo di noi, è un tema a cui pensiamo ma per adesso siamo concentrate su altre cose. E anche se domani è un altro giorno, per Amelia sarà il giorno del presente e ci concentreremo su quello!

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