Suo fratello Nicolò ha la sindrome di Alexander, una forma molto rara di leucodistrofia neurodegenerativa
Pochi giorni fa si celebrava la Giornata dei Fratelli. Ed è proprio sull’esclusivo rapporto tra siblings (sorelle e fratelli di persone con disabilità) che è incentrato un particolarissimo racconto: quello di Giorgia, 10 anni, che con testi e disegni di una bambina della sua età racconta di suo fratello Nicolò.
Il tiolo del video, “Il tempo con mio fratello“, non è casuale: il tempo è un bene prezioso e Giorgia l’ha dovuto imparare presto. Nicolò infatti è uno dei sessanta italiani, tra adulti e bambini, con sindrome di Alexander, una forma molto rara di leucodistrofia neurodegenerativa che colpisce la sostanza bianca del cervello. La diagnosi, arrivata nel 2014 quando Nicolò ha appena 8 mesi, gli dà neanche tre anni.
Da allora ogni minuto è prezioso, da allora ogni ipotesi sul futuro di Nicolò è sospesa e la vita dell’intera famiglia si divide tra casa, ospedale e Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, uno dei pochissimi hospice pediatrici in Italia. E’ qui che Giorgia scrive il suo racconto e ne fa dono agli operatori dell’associazione che si prendono cura di suo fratello. Gli stessi che ora continuano a portargli le cure palliative a domicilio.
“Il tempo con mio fratello” racconta con la semplicità e la schiettezza dei bambini quanto l’amore tra fratelli, anche con disabilità, sia privo di filtri, privo di preconcetti, ma diretto e normale. Nei suoi disegni e nel suo racconto Giorgia tratteggia il quadro di un amore fraterno che vola alto, oltre la malattia e l’ignoranza di chi non capisce quanto è speciale Nicolò e quanto sia prezioso vivergli accanto. È un messaggio rivolto a tutti, che insegna a sorridere alla vita, apprezzandone ogni istante.
Per far raggiungere il maggior numero di persone da questo messaggio, VIDAS l’ha trasformato in un breve video animato con la voce di Petra Loreggian che è stato diffuso in occasione della Giornata internazionale dei fratelli (31 maggio) e per il secondo anniversario di Casa Sollievo Bimbi (4 giugno).
Qui sotto, il video racconto di Giorgia.
COS’E’ VIDAS
VIDAS è un’associazione di volontariato laica. ondata da Giovanna Cavazzoni a Milano nel 1982 che offre assistenza socio-sanitaria completa e gratuita ai malati con patologie inguaribili a domicilio e nell’hospice Casa Vidas: degenza e day-hospice. Un servizio garantito grazie all’intervento di proprie équipe socio-sanitarie, formate da figure professionali tutte specializzate in cure palliative, affiancate da volontari selezionati. Un percorso di quasi quarant’anni accanto a chi soffre e che ha raggiunto oltre 39.000 persone: anziani, adulti e dal 2015 anche bambini. Per loro nel 2019 è stata inaugurata Casa Sollievo Bimbi, primo hospice pediatrico della Lombardia per l’accoglienza di minori gravemente malati e il sostegno alle famiglie.
(disabili.com)
