Giorno 6 Dicembre scorso è stato ospite del programma Quante Storie il grande giornalista Gian Antonio Stella nel quale è stato presentato il suo bellissimo libro “Diversi – La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia“. Tra le tante storie citate si è parlato della mia e soprattutto del mio libro “Noi Siamo Immortali“! Hanno raccontato, ad esempio, la vicenda della prima volta che andai a votare e non mi si voleva consentire senza un certificato che attestasse la mia disabilità. Sia Stella che il conduttore Giorgio Zanchini hanno usato parole davvero belle e significative per descrivere il libro e anche per la mia persona e per questo li ringrazio molto. Stella lo ha definito un libro stupendo e che mi è stato assegnato il Premiolino 2019 proprio per la “cultura del libro“, anche se fossi stato sano come un pesce!
Vi ricordo di leggere il libro di Gian Antonio Stella perché conoscere la storia delle persone con disabilità fa comprendere quanta forza e quanto coraggio ci voglia per cambiare la cultura e rendere il mondo a misura di chi ha una disabilità.
Al link potete vedere o rivedere la puntata di Quante Storie.
Noi siamo immortali. Due vite racchiuse in una sola esistenza
In seguito alla trasmissione ho ricevuto una lettera sulla mia casella mail. A scrivermi è stata Stefania, infermiera, che nel complimentarsi con me e Gian Antonio Stella per il nostro impegno per la disabilità mi ha raccontato la sua storia. Di come da infermiera è diventata anche caregiver data la malattia di cui era affetta la mamma. SLA che in breve tempo l’ha portata via. Tutto ciò lo ha raccontato in un libro il cui ricavato va in parte devoluto all’Hospice di Abbiategrasso con l’obiettivo di creare una community per chi si trova a vivere le sue stesse situazioni.
Vimetto qui sotto uno stralcio della lettera.
“Caro Giovanni,
mi permetto di scrivervi dopo aver sentito parlare di te da Gian Antonio Stella, che ho appena finito di guardare e ascoltare a “Quante Storie”.
Volevo ringraziare entrambi non solo per i libri che avete scritto ma anche per quello che questo vuol dire per chi si scontra con la disabilità. La mia vita nell’ultimo anno è stata una questione di voce e voi “mi ha dato voce”. Non solo a me ma a tutta la mia famiglia.
Mi chiamo Stefania e sono un’infermiera. A dicembre 2018 a mia mamma è stata diagnosticata la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica): all’improvviso mi sono ritrovata dall’altra parte della barricata diventando una “caregiver” a tempo pieno. Dodici mesi di SLA ce l’hanno portata via, il 24 novembre 2019 e ora più che mai “mi manca la sua voce”. In realtà la sua voce è iniziata a mancarmi già a luglio del 2018, quando per la prima volta ho notato che parlava male. Poco dopo la sua voce era sparita. Mesi a correre tra un ospedale e l’altro, tra uno specialista e l’altro e a nessuno è venuto in mente di darmi un consiglio così banale: “registra la sua voce”.
Il dolore per tutto quello che la mia famiglia ha vissuto ha fatto in modo che scrivessi il libro dal titolo “Mi manca la tua voce – Da figlia a caregiver, contro la SLA”, ed. La Memoria del Mondo la cui prefazione è stata scritta da Mina Welby. È la storia di mamma, della nostra famiglia e di come tutto sia cambiato provando a essere anche una sorta di manuale di sopravvivenza alla SLA, partendo dal nostro vissuto. Racconta la fatica, la paura, la disperazione di non poter fare nulla per arrestare la malattia e lo fa col punto di vista di un’infermiera che è però anche, e soprattutto, una figlia. Ho voluto raccontare questa vicenda anche attraverso delle foto, tutte scattate attraverso il mio cellulare.
Dal libro è nata la pagina Facebook e Twitter
Essere un Caregiver con l’obiettivo di far nascere un progetto ancora più grande: una community che possa dare voce e ascoltare tutte quelle persone che ogni giorno si prendono cura di un loro caro, tra mille difficoltà.”
Giovanni Cupidi
