Le persone con disabilità possono attendere: Il progetto di vita rimandato ancora

La riforma sul progetto di vita per le persone con disabilità subisce un ulteriore rinvio. Estesa la fase sperimentale fino al 2027, il diritto all’autodeterminazione resta sospeso. Le associazioni protestano: “La legge si applica, non si sperimenta”

«Poter vivere una vita autonoma e indipendente nella comunità, su base paritaria, secondo i propri desideri e capacità, significa che alle persone con disabilità devono essere garantiti la protezione sociale e i servizi di supporto adeguati alla complessità dei loro bisogni e delle loro preferenze personali, seguendo un approccio centrato sulla persona».

Così recita la Carta di Solfagnano, approvata lo scorso ottobre durante il primo G7 Inclusione e Disabilità. Eppure, quanto scritto in quel documento resta ancora lontano dalla realtà. Le difficoltà per rendere concreti i diritti delle persone con disabilità sembrano moltiplicarsi, e tra queste c’è anche la proroga dell’entrata in vigore della riforma che dovrebbe garantire il pieno riconoscimento del progetto di vita.

Quella riforma, attesa da anni, mira a cambiare profondamente il paradigma di riferimento, abbandonando la logica dell’istituzionalizzazione per promuovere invece la permanenza nella comunità e la partecipazione attiva alla vita sociale.

Un cambiamento che prevede interventi concreti: rafforzamento dei servizi territoriali, semplificazione delle procedure per il riconoscimento della disabilità, valorizzazione di gruppi di esperti a supporto delle persone con bisogni complessi e soprattutto l’introduzione di veri progetti di vita personalizzati e partecipati.

Tuttavia, con l’ultima decisione del governo, la riforma viene nuovamente rimandata. La norma non entra subito in vigore: al contrario, si prolunga la fase sperimentale fino al 2027. «Le leggi si applicano, non si sperimentano», denuncia Alice Sodi, attivista del coordinamento nazionale Persone. «Stiamo parlando di diritti fondamentali. Ritardarne l’attuazione significa continuare a ignorare le esigenze reali di chi vive ogni giorno sulla propria pelle l’assenza di un riconoscimento pieno del proprio progetto di vita».

Il decreto legislativo 62 del 2024, che dovrebbe rivoluzionare il modo in cui lo Stato si prende cura delle persone con disabilità, avrebbe dovuto entrare pienamente in vigore nel gennaio 2025, con una fase di sperimentazione prevista fino a dicembre dello stesso anno.

Ora però la sperimentazione viene estesa: da nove province selezionate si passerà a diciannove, coinvolgendo nuove patologie oltre a quelle iniziali (autismo, sclerosi multipla e diabete di tipo 2) come cardiopatie, broncopatie, artrite reumatoide e patologie oncologiche.

A prima vista un ampliamento, ma nella sostanza resta un’operazione limitata. «Parliamo di poche decine di persone per territorio», spiega ancora Sodi. «Un campione troppo esiguo per trarne conclusioni significative».

Ilaria Crippi, attivista e promotrice di iniziative sull’accessibilità, evidenzia l’ennesimo rinvio come un segnale di scarso interesse politico: «Per le persone con disabilità certe urgenze sono prioritarie, ma continuano a essere trattate come questioni rinviabili. È una dinamica pericolosa che riflette una visione paternalistica e distante dalla realtà».

Un altro nodo riguarda la mancata comunicazione dello slittamento all’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (OND). Una scelta grave, secondo le associazioni, che denunciano anche il rischio che la finestra temporale per presentare emendamenti migliorativi alla norma – fissata per dicembre 2026 – venga vanificata da una fase sperimentale ancora incompleta.

Tra i punti più critici del decreto, secondo gli attivisti, c’è la scomparsa del termine “deistituzionalizzazione”, presente nella legge di delega ma assente nella stesura finale del decreto. «Non è una svista qualsiasi – precisa Sodi –. Significa allontanarsi dall’obiettivo principale: costruire una società in cui le persone con disabilità non siano più costrette a vivere in strutture, ma possano sviluppare un proprio progetto di vita, costruito su misura, nella comunità».

Il cuore della riforma è proprio questo: riconoscere il diritto di ciascuna persona con disabilità a definire, insieme a una rete di supporto, un proprio progetto di vita.

A differenza della legge 328/2000, che si limitava a incrociare la domanda individuale con i servizi già esistenti sul territorio, qui si parte dalla persona. Dai suoi desideri, obiettivi, contesto e sogni. «È un cambio di passo radicale, ma serve volontà politica per attuarlo fino in fondo».

C’è poi il problema del conflitto d’interesse tra le grandi associazioni di rappresentanza e il sistema dei servizi. Alcune di queste, infatti, ricoprono da decenni il doppio ruolo di portavoce dei diritti e di gestori di strutture assistenziali. «È un equilibrio ambiguo – accusa Sodi –. Come si può pretendere che chi gestisce strutture che potrebbero essere superate dalla riforma spinga per il cambiamento?».

La riforma impone infatti una riconversione del sistema di welfare: i servizi vanno trasformati, ripensati, resi flessibili e costruiti intorno alla persona. Ma proprio questa esigenza incontra resistenze. «Si vuole far coincidere la riforma con l’attuale sistema dei servizi, quando invece è proprio quel sistema che va cambiato», conclude Sodi. Il rischio? «Che alla fine si dica che la riforma è troppo complessa da realizzare e si ritorni allo status quo».

Intanto, le persone con disabilità restano in attesa. Il diritto a un progetto di vita non può essere sottoposto a fase sperimentale. È un diritto fondamentale, riconosciuto dalle convenzioni internazionali e troppo spesso negato nei fatti. Ritardarne ancora l’attuazione equivale a mettere in pausa la libertà e l’autodeterminazione di milioni di cittadini. E questo non è accettabile.

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