14 marzo 2017, Palazzo dei Normanni, Palermo
“Vediamo se riusciamo un attimo a fare sentire qualche altra voce, perché sinora ne ho sentite solo un paio e mi sono un po’ stancato.
Presidente, con tutto il rispetto, noi siamo venuti qui, anche per delle proposte. Potevamo venire semplicemente ad esporre il problema ed il nostro punto di vista che abbiamo già esposto sabato a San Cataldo (in occasione dell’Assemblea regionale della Disabilità convocata dal Forum Terzo Settore, ndr).
Potevamo venire qui e a questo punto – vista la discussione – depositare il documento, dirvi che per noi le cifre da mettere a disposizione di tutta la disabilità siciliana e in particolare dei disabili gravissimi, perché lo prevede la legge 328 che bisogna partire da loro, venivamo qui vi facevamo anche il favore di dirvi esattamente la cifra.
Perché poi se non avete nessuna contezza di quella che è la popolazione che state governando e rappresentando, beh, la colpa non è sicuramente nostra.
Non è colpa nostra se non avete la cultura, rispetto alla disabilità, perché per fare buone leggi e per fare buone pratiche sulla disabilità, serve avere la cultura della disabilità e non soltanto la cultura dell’aspetto sanitario e sociale. Serve una cultura a 360 gradi. Che significa riuscire a rendere la persona che ha una disabilità – a prescindere dal suo grado di gravità – autonoma, indipendente e capace di autodeterminarsi.
E quando questa persona non è capace di autodeterminarsi da sola, bisogna mettere in condizione il familiare, o la persona che se ne occupa, di fare le migliori scelte per la migliore determinazione della persona. Questo è il contesto generale in cui bisogna muoversi. Tutto il resto, fino ad ora, sono state chiacchiere!
Allora, noi stiamo ponendo un punto. Sono arrivate anche delle soluzioni, anche da chi fa parte di questa istituzione e del Parlamento.
Io, sinceramente, mi sento anche un po’ sconcertato rispetto a quello che è avvenuto qui dentro. Perché io mi aspettavo, intanto un tipo di accoglienza diversa, e non posso soprassedere su questo. Siamo stati un’ora in anticamera solo per capire dove dovevamo essere ricevuti. Questo è inaccettabile! Dopo che prima del nostro arrivo ci è stato chiesto persino il peso di ogni carrozzina e l’ampiezza di ogni ruota. Ci siamo ridotti a essere ricevuti in una sala in cui con due pedane mobili traballanti siamo pure entrati a rischio.
Quindi, innanzitutto, se volete fare una cosa, rendete la prima istituzione regionale accessibile a tutte le persone, perché è inaccettabile questo discorso. Oggi, la figura che avete fatto, nei confronti del mondo, è stata penosa.
E purtroppo devo dire che lo stesso tipo di accoglienza c’è dopo, nella discussione. Presidente Digiacomo (presidente della VI commissione, ndr), io le ho sentito dire cose che sono per quanto mi riguarda inaccettabili.
Lei non può passare ‘la palla‘ al di là del tavolo. ‘La palla‘ in mano ce l’avete voi. Le soluzioni le dovete trovare voi. Come è stato già detto, vi riunite, tra Parlamento e Governo, tra chi propone e chi dispone, e ci date la soluzione.
Io potrei anche chiudere la discussione semplicemente dicendovi:
“Benissimo, io ho una disabilità tra le gravissime, ho bisogno di assistenza h24, mi aspetto che nel più breve tempo possibile mi mettiate in campo un progetto di assistenza che mi permetta di vivere la mia vita, di autodeterminarmi, di compiere le mie scelte, di uscire di casa quando cavolo mi pare, di potere fare il mio lavoro, che da 13 anni, dopo la laurea, io non ho potuto svolgere”.
Perché non avendo la mobilità non posso spostarmi e andare in un posto di lavoro. Quindi, facciamo il conto di ciò che mi è stato tolto. La vita mi ha tolto, io ci ho fatto i conti. Sono andato avanti. Ci abbiamo fatto i conti tutti, e ripeto, ci abbiamo fatto i conti tutti.
Voi ancora chiedete i conti, noi i conti già li abbiamo fatti. Abbiamo fatto le nostre scelte di vita, siamo andati avanti. Adesso questo è il programma, se lo volete mettere in opera è una vostra libera scelta. Non chiedeteci quasi più nulla. Poi, se dopo che avete compiuto la vostra scelta nei numeri, e intendo dire nel Fondo messo a disposizione, per l’intera disabilità, e qui c’è il primo paradosso…voi non potere contare ciò che una Regione spende su un capitolo rispetto alla disabilità generale su quello che poi spende sulla disabilità in particolare, perché i conti non torneranno mai.
A me francamente se l’Emilia Romagna ha 1/3, 1/4, 1/2 (della spesa per i disabili, ndr) a me non me ne frega niente. La mia più alta aspirazione, e questo l’ho sempre detto, è che si diventi modello per gli altri, modello! E noi già lo siamo per le leggi.
Quel Piano triennale di cui già abbiamo parlato (istituito nel 2006 ma mai finanziato, ndr), ha bisogno di una messa a punto. Quale sarebbe? Uno i fondi, e due – perché in questi anni si è visto con le buone pratiche – la deistituzionalizzazione delle persone, che come dice la Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità è qualcosa che esprime qualità nel servizio e quantità nelle risorse. Perché si risparmia 1/3 deistituzionalizzando le persone, e l’altro aspetto è quello che la persona sia libera proprio per quel principio di autodeterminazione, di dire chi deve essere il gestore del suo progetto di vita e di assistenza. E badate bene, che il progetto di vita cambia di mese in mese, di anno in anno.
Non è una vicenda conclusa con la prima valutazione fatta dall’Asp o dalla commissione medica e poi si va avanti per inerzia. Non funziona così!
Il progetto di vita che va stabilito con la persona interessata, va costantemente messo a punto, perché costantemente i bisogni di una persona cambiano. Questo è quello che bisogna fare. Questa è la cultura della disabilità. A me non interessa altro. E non si può continuare a considerare una persona con una disabilità ‘un caso sanitario‘. Questo è offensivo! Perché la menomazione è un fatto mio, privato, a voi non interessa. Interessa alla sanità che deve stabilire se io ho bisogno della fisioterapia o di un infermiere. Ma poi i conti con la menomazione me li sbrigo io.
Quello che deve fare la politica è, partendo dalla mia menomazione, mettermi in grado di esprimere, di essere risorsa. E come qualche mese fa ho dichiarato alla stampa, io voglio diventare un contribuente. A me non interessa restare con la pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento. Perché non è una risorsa bastevole a potere soddisfare le necessità della mia vita, perché io posso avere altissime ambizioni, posso pure decidere di diventare come un Paperone che spende e spande, è una mia scelta. Quindi io voglio diventare un contribuente. Per farlo devo essere messo in condizioni di lavorare. E allora vi accorgerete come una persona con disabilità, per quello che ha intenzione di esprimere nella propria vita, diventa uno dei migliori contribuenti dello Stato.
Diventa una persona che fa aumentare il Pil, non lo fa diminuire perché vuole assistenza. E’ lui stesso che contribuisce alla collettività, a soddisfare i bisogni suoi e di tutti. Quindi, questo è quello che avevo intenzione di dire. A me i conti spiccioli, francamente, li abbiamo già fatti e non interessano più. Quindi, se volete mettere in campo una vera cultura della disabilità, diventare modello di Regione, per tutti, istituzioni e non, fatelo!
Perché io domani posso trovarmi al di là del tavolo e devo trovare un sistema efficiente, un sistema cambiato, nel quale io, se sono un deputato che in questi anni mi sono approfittato del sistema, non lo posso più fare e devo cambiare la mia cultura. Io ho finito.
Se lo volete fare avete il nostro appoggio, se non lo volete fare, non cercateci.
https://youtu.be/bRiUOw17ERY
