È stata inaugurata presso il Policlinico Gemelli di Roma l’ausilioteca dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile, dedicata ai pazienti pediatrici con disabilità. Promotore del progetto che migliorerà le attività assistenziali e di ricerca clinica nell’ ambito della neurologia pediatrica e più in generale della pediatria della disabilità è il Prof. Eugenio Mercuri
Il progetto prevede di migliorare le attività assistenziali e di ricerca clinica nell’ambito della neurologia pediatrica, migliorando da una parte i percorsi assistenziali ed il carico delle famiglie di bambini disabili con iniziative innovative e dall’altra acquisire nuovi strumenti in grado di potenziare la ricerca clinica sul valore di diversi interventi riabilitativi dulla progressione della storia naturale delle malattie neuromotorie del bambino, dalle paralisi infantili alle malattie neuromuscolari.
Progetto ausilioteca
L’ impiego di ausili come carrozzine manuali o elettroniche, tavoli di statica, passeggini o sistemi posturali, è una parte fondamentale del percorso di ‘presa in carico’ dei bambini ed adolescenti affetti da patologie neurologiche quali le paralisi cerebrali infantili o le malattie neuromuscolari.
La scelta ed il collaudo degli ausili sono fortemente personalizzati e da adattare alle esigenze di ogni singolo paziente e rappresentano un momento difficoltoso per le famiglie e gli operatori. Le famiglie sono costrette a spostarsi presso più officine per visionare gli ausili, la scelta viene fatta in assenza dei medici o terapisti prescrittori e le consegne e i collaudi diventano spesso una faticosa odissea per la impossibilità di avere tutti gli operatori presenti per eventuali modiche.
Il concetto di ausilioteca rappresenta una forte innovazione in quanto permette di avere sotto lo stesso tetto una ampia scelta di ausili da mostrare alle famiglie, con possibilità di discutere le opzioni più adeguate e di vedere nella pratica la loro applicabilità. Sono poche le ausilioteche presenti sul territorio nazionale e, con rare eccezioni, sono separate dai centri di cura e quindi dai medici e terapisti che seguono il bambino.
Il progetto prevede la realizzazione di una ausilioteca pediatrica per malattie neurologiche centrali e neuromuscolari, integrata nelle attività della Neuropsichiatria infantile del Policlinico Gemelli. Il gruppo di lavoro del Gemelli rappresenta il maggior centro di riferimento per paralisi cerebrali infantili e malattie neuromuscolari con oltre il 60% di pazienti fuori regione. Negli ultimi anni è stato fortemente potenziata la componente riabilitativa anche grazie ai nuovi locali di day hospital e di degenza ordinaria disegnati e realizzati con nuove tecniche di domotica quali ad esempio i sollevatori a parete.
La stretta collaborazione con il Polo Nazionale di Ipovisione anche esso presente all’interno del Policlinico Gemelli permette inoltre di offrire un approccio multidisciplinare che include anche la riabilitazione visiva nei bambini con deficit plurisensoriale.
Questo progetto rappresenta la prima esperienza in Italia di una integrazione accademica/clinica/riabilitativa con presenza di una ausilioteca negli stessi locali dove vengono effettuate tutte le altre attività cliniche.
Il comunicato stampa del Policlinico Gemelli:
Roma, 17 luglio 2015 – Verrà inaugurata martedì 21 Luglio, alle ore 9.30, presso il piano 0 (ala L) del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” la nuova “ausilioteca” dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile, dedicata ai pazienti pediatrici con disabilità, alla presenza del Rettore dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, prof. Franco Anelli.
Interverranno, inoltre, il Direttore Generale del Policlinico Gemelli Ing. Enrico Zampedri, il Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica prof. Rocco Bellantone, il Direttore del Dipartimento per la tutela della salute della donna, della vita nascente, del bambino e dell’adolescente del Policlinico prof. Giovanni Scambia e il Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile e promotore del progetto, prof. Eugenio Mercuri.
L’ausilioteca del Gemelli, la cui realizzazione è stata resa possibile grazie al contributo dell’Università Cattolica Sacro Cuore attraverso i fondi del 5 per 1000, migliorerà le attività assistenziali e di ricerca clinica nell’ambito della neurologia pediatrica e più in generale della pediatria della disabilità.
La nuova struttura permetterà di ottimizzare i percorsi assistenziali dei bambini con disabilità e di alleviare il carico sostenuto dalle famiglie.
(rielaborato da fonti di stampa ufficiali de Università Cattolica e Fermare la Duchenne)
di Giovanni Cupidi
