Si è propagata, come fa un virus in un organismo, sulla rete la moda del gettarsi addosso secchiate d’acqua ghiacciata per sensibilizzare le persone sulla SLA e invitarle a fare donazioni in favore della ricerca.
Ma cos’è la SLA? Si tratta di una malattia neurodegenerativa il cui acronimo significa Sclerosi Laterale Amiotrofica che colpisce i motoneuroni causando la progressiva paralisi muscolare fino alla perdita delle capacità respiratorie e della possibilità di comunicare autonomamente.
L’Ice bucket challenge (le suddette secchiate d’acqua ghiacciata appunto) è una iniziativa promossa da Corey Griffin (da poco deceduto a causa di un tuffo in mare) per aiutare l’amico Pete Frates a cui era stata diagnosticata la malattia.
Pete Frates ha 29 anni ed è un ex giocatore di baseball. E’ lui che ha ispirato la doccia gelata, riutilizzando una moda che già circolava online, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla, malattia che ha scoperto di avere nel 2012.
Ma perché è stata scelta proprio una secchiata d’acqua ghiacciata? Una secchiata di acqua gelida irrigidisce i muscoli per pochi secondi dando così per un breve attimo la sensazione di ciò che una persona affetta da SLA avverte durante la malattia.
La sfida a suon di secchiate gelate ha coinvolto tantissimi v.i.p. che hanno dato una visibilità incredibile a questa iniziativa coinvolgendo di sfida in sfida e di nomination in nomination sempre più personaggi famosi ma anche persone sconosciute tutto in nome delle donazioni in favore delle associazioni che si occupano della ricerca (ma non solo) sulla SLA.
Ma se negli Stati Uniti, ad esempio, questa competizione tra vip ha permesso di raccogliere milioni di dollari, cosa ha prodotto in Italia? Dalle prime notizie sembra che anche nel nostro Paese abbia tutto sommato raggiunto discreti risultati almeno da ciò che le associazioni comunicano attraverso i social network. Ovviamente i conti su quanto sarà stato donato verranno fatti al termine del “contagio” che normalmente andrà a scemare sui social.
Da noi la partecipazione ha coinvolto personaggi dello spettacolo come la Littizzetto o Belen Rodriguez o ancora Fiorello, della musica da Jovanotti a Giorgia a Celentano, dello sport come Baggio o Materazzi e anche politici uno su tutti l’attuale Presidente del Consiglio Matteo Renzi, tutti con un proprio video in cui accettando la sfida proposta nominavano altri a loro volta.
Inevitabilmente, dato l’enorme coinvolgimento di tantissimi personaggi famosi, si sono scatenate tantissime polemiche e reazioni sulla effettiva efficacia di tale iniziativa soprattutto sul fatto di quanto effettivamente la partecipazione fosse sentita o piuttosto una occasione per aumentare o ritrovare visibilità oppure addirittura un divertente gioco estivo. Alcuni vip hanno preferito non partecipare (negli USA ad esempio il Presidente Obama) e altri addirittura realizzare un proprio “contro video” ossia un modo alternativo alla doccia gelata mettendo in risalto la donazione per la ricerca.
Quando si mettono in campo iniziative di questo tipo purtroppo queste “distorsioni” possono e certamente si verificano ma alla fine credo che il gioco valga la candela, per dirla come un famoso proverbio. Soprattutto data la particolarità di questa malattia che non è conosciuta da tutti e della quale magari molti ne avevano solo sentito la sigla SLA. Ne vale la pena anche per la raccolta fondi perché non sono mai sufficienti soprattutto in un Paese come il nostro che investe poco in ricerca.
Semmai, per l’appunto, ciò di cui secondo me bisognerebbe parlare e che dovrebbe scandalizzare per davvero è la mancanza di politiche che incidano profondamente sia per quanto riguarda la ricerca della cura di malattie così devastanti, sia per l’assistenza sociosanitaria alle persone affette da questa o altre patologie che le rendono non-autosufficienti con una scarsa qualità di vita.
A tal proposito, personalmente (ma non solo a me dato le reazioni registrate sulla rete) ha fatto specie la partecipazione dei politici e quindi del premier Renzi alla iniziativa. Non tanto per la doccia gelata a cui sono stati inviati da più vip a partecipare ma per le scelte che i governi hanno fatto in questi anni e finora su queste tematiche. Il sentito coinvolgimento all’iniziativa contrasta con le mancate scelte fatte in materia di finanziamenti destinati ad esempio al Fondo per la Non Autosufficienza o sulla modificazione
dell’ISEE per le persone con disabilità o del Nomenclatore Unico o ancora riguardo politiche per l’inserimento lavorativo.
In generale penso che un gesto, per quanto nobile sia, debba comunque corrispondere allo stile di vita di chi lo compie e quindi, in questo caso, alla famosa o famigerata secchiata debba corrispondere la donazione in favore della ricerca.
Inoltre mi auguro che si acquisisca anche più consapevolezza su cosa voglia dire affrontare una patologia altamente invalidante come la SLA ma non solo la SLA e che sono le persone che la vivono ad affrontare la vera SFIDA e a cui mostrare piena vicinanza e solidarietà!
