Si è svolto nel varesotto il Grand Prix Duchenne, gara che ha visto protagonisti persone con distrofia muscolari. L’organizzatore Michele Sanguine, trentenne con Duchenne: “E’ stato un grande successo. Progetto da replicare”
«Noi, ragazzi con la distrofia di Duchenne possiamo fare poche cose, una di queste è guidare: perché abbiamo un potente mezzo a nostra disposizione che ci permette di muoverci, di correre, di schivare gli ostacoli. Siamo guidatori professionisti, più di un pilota o di un agente di commercio, tutti i giorni sulla nostra carrozzina elettrica!», dice Michele Sanguine, 30 anni, di Gallarate (Varese), una laurea in Giurisprudenza e organizzatore del Grand Prix Duchenne.
Il 5 giugno 2015 nel Kartodromo di Cassano Magnago (Varese), si è svolta la prima competizione al mondo che ha visto partecipare tredici concorrenti con distrofia di Duchenne, dai 15 ai 50 anni. Michele, anche lui con malattia neuromuscolare, ha coinvolto nel progetto le maggiori associazioni nazionali di persone che convivono con questa invalidante patologia genetica che colpisce solo gli uomini: Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e Parent Project, ma anche Telethon, la principale charityitaliana che si occupa della ricerca scientifica su questa grave patologia, e il Centro Dino Ferrari, situato presso l’istituto di clinica neurologica dell’Università degli Studi di Milano.
L’idea di organizzare un evento del genere nasce dalla voglia di rendereprotagonisti tutte quelle persone che, solitamente, rimangono spettatori, quasi confinati -senza volerlo- ai margini della società. “Sin da piccolo – rivela il giovane organizzatore – ho sempre amato giocare e desiderato guidare ogni tipo di mezzo. L’evento si è rivelato un grande successo per tutti noi: persone con distrofia muscolare ma anche familiari e tanti amici. Sonoemozionato – racconta Michele – perché in soli due mesi, con uno staffcomposto quasi esclusivamente da giovani volontari, siamo riusciti a ottenere un risultato fantastico“.
Al termine del Grand Prix Duchenne, sul podio si sono posizionati in ordine di arrivo: Alberto Masini di Vigevano, Stefan Vokkri di Milano eDavide Lione di Torino, tutti premiati dal sindaco di Cassano Magnago Nicola Poliseno. “Sono emozionato – dice Michele – perché abbiamo realizzato una cosa completamente inedita al mondo e spero che questa idea dia il via a molti altri progetti simili. Lo scopo che ci siamo prefissati è di creare un momento di puro divertimento“, al di là di ogni barriera fisica e mentale.
(ilfattoquotidiano.it)
di Giovanni Cupidi
