Distrofia di Duchenne: quali tutele spettano ai malati (e a chi ha disabilità o malattie invalidanti)

Le persone con distrofia muscolare di Duchenne affrontano quotidianamente barriere non solo architettoniche ma anche sociali, sanitarie, culturali, che limitano la loro piena partecipazione alla vita e alle attività della comunità.

Da qui la scelta del tema «Abbattere le barriere», al fine di sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica, in occasione della Giornata mondiale di consapevolezza sulla distrofia di Duchenne, che ricorre il 7 settembre. Spesso, poi, sono carenti (o poco attendibili) le informazioni sui benefici cui ha diritto chi soffre di distrofia muscolare di Duchenne, dalle tutele in ambito lavorativo per i lavoratori «fragili» e i familiari che li assistono, ai sostegni necessari da attivare in ambito scolastico, fino a come ottenere l’invalidità civile e la Legge «104».

La guida

Una bussola per aiutare i pazienti e le loro famiglie a districarsi tra norme, procedure spesso complicate e informazioni poco chiare, è la guida di Parent Project-Associazione nazionale di persone e genitori con figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, «Orientarsi tra i diritti. Disabilità, norme e opportunità: consigli utili per le persone con distrofie muscolari e i loro familiari», valida, in generale, anche per chi ha una malattia invalidante o una disabilità.

Commenta Carlo Giacobini, esperto in diritti e disabilità, che ha curato il vademecum: «Con Parent Project abbiamo voluto proporre uno strumento informativo calibrato sui bisogni delle persone con distrofie muscolari e dei loro familiari, puntando molto su un linguaggio chiaro e comprensibile ma garantendo anche la precisione dei suggerimenti e l’indicazione delle fonti. È un modo di rispondere a una diffusa “mala-informazione” e a notizie fake che circolano sul web e sui social». Ma ecco alcune indicazioni pratiche su tematiche di interesse comune.

Invalidità civile e Legge 104

Innanzitutto, anche se si soffre di una patologia o di una condizione genetica evidentissima e comprovata da molti certificati, senza il riconoscimento formale della disabilità non si otterrà nessuno dei benefici o degli aiuti previsti per questa condizione. Va ricordato che l’invalidità civile (Legge n. 118/71) e lo stato di handicap (Legge n. 104/92 e successive modifiche) sono i principali strumenti giuridici di tutela delle persone con patologie invalidanti e disabilità.

Per accedere ai diversi benefici previsti dalle norme è necessario ottenere il riconoscimento, da parte delle amministrazioni competenti, seguendo un’apposita procedura con vari passaggi: il primo è rivolgersi al medico di famiglia per l’invio telematico all’Inps del certificato introduttivo che attesta l’esatta natura della patologia invalidante, la diagnosi e le condizioni dell’assistito.L’invalidità dà diritto, in base alla percentuale riconosciuta, ai corrispondenti benefici previsti per legge; tra gli altri: iscrizione nelle liste speciali per il collocamento mirato, protesi e ausili gratuiti, esenzione dal ticket per le prestazioni del Servizio sanitario nazionale, provvidenze economiche di natura assistenziale (e non previdenziale).

Assegni e indennità

In particolare, nella guida si fa chiarezza su diverse forme di aiuti specifici, quali: indennità di frequenza (per i minori), assegno mensile di assistenza, pensione di inabilità, indennità di accompagnamento, specificando a chi spetta cosa, quali sono le condizioni (sanitarie o anche economiche) per ottenere questi benefici e come non perderli.

Permessi e congedi

Altre tutele sono previste dalla Legge «104» per agevolare l’inserimento sociale, familiare, lavorativo delle persone in condizione di svantaggio a causa della patologia: in particolare, la connotazione di «gravità» (art. 3 comma 3) dà diritto, tra l’altro, a benefici quali: permessi lavorativi retribuiti per i lavoratori con disabilità (e i familiari che li assistono), possibilità di scegliere la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio, congedo straordinario fino a due anni nell’arco della vita lavorativa per assistere una persona con disabilità grave.

Collocamento mirato

La guida contiene, oltre ai riferimenti normativi per agevolare l’inserimento lavorativo di persone con disabilità (Legge n.68/69 e successive modifiche), anche indicazioni pratiche per le persone che possono accedere a questo sistema di supporti e di diritti, come, per esempio, l’iter da seguire per iscriversi alle liste di collocamento mirato: il primo passo è la richiesta di accertamento delle condizioni di disabilità ai sensi della L. 68, che va fatta in aggiunta alla certificazione già disponibile di invalidità o handicap.

Come leggere i verbali

Il vademecum offre indicazioni pratiche su come leggere i verbali di invalidità e di handicap (redatti dalle Commissioni medico-legali a conclusione dell’iter di accertamento) per capire quali benefici spettano. Si trovano, poi, le risposte ai quesiti più comuni, per esempio: il fatto che siano indicati nel verbale mese e anno della revisione non vuol dire che da quella data decadranno tutte le agevolazioni.

Come attivare i supporti necessari a scuola

Un capitolo dell’opuscolo è dedicato alla scuola, con consigli pratici per i genitori e indicazioni chiare sui percorsi da seguire per attivare i supporti necessari, più o meno intensi e variabili a seconda dell’età dello studente, delle sue condizioni, del tipo e grado di scuola. Si tratta di iter spesso complicati che prevedono vari passaggi: il primo requisito è il riconoscimento della disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica, che si consiglia di richiedere contestualmente all’accertamento dell’handicap; è necessaria, poi, la redazione del profilo di funzionamento – da richiedere all’Unità di valutazione multidisciplinare dell’Asl -, infine viene predisposto il Piano educativo individualizzato (PEI).

Agevolazioni e bonus

La guida contiene informazioni non solo sui vari tipi di agevolazioni fiscali su alcune spese, prodotti e servizi che le persone con disabilità (o i loro familiari) devono sostenere proprio a causa della loro condizione, ma anche su come beneficiare di alcuni contributi nazionali e regionali e altri bonus (anche per i caregivers familiari).

Linee guida Inps

Valutare l’impatto di malattie genetiche, quali distrofia muscolare di Duchenne o di Becker, nella vita quotidiana di chi ne soffre, senza conoscere in modo specifico queste patologie rare e la loro complessità, può indurre gli stessi medici a sottovalutarne le conseguenze. Per agevolare la valutazione da parte delle Commissioni medico-legali ai fini del riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap, l’Inps ha pubblicato nel 2019 apposite Linee guida elaborate dal suo Coordinamento medico-legale.

Le aveva sollecitate anche Parent Project in seguito a numerose segnalazioni di pazienti e loro familiari che denunciavano il mancato o limitato accesso a benefici e tutele a causa della scarsa conoscenza di queste patologie rare da parte delle Commissioni, oltre che le differenze di valutazione tra Regioni o, addirittura, da una Commissione all’altra.

Principali indicazioni

Nel vademecum «Orientarsi tra i diritti» si chiarisce innanzitutto che, pur non essendo una «legge», sono comunque linee d’indirizzo. Per questo, quando si è convocati a visita dalla Commissione medico-legale, si consiglia di produrre sempre una buona documentazione specialistica di cui si è in possesso, che poi verrà messa agli atti ai fini della valutazione. Di certo, le Linee guida dell’Inps hanno un impatto importante nella prassi.

Forniscono, tra l’altro, indicazioni dettagliate su come valutare la deambulazione e gli atti quotidiani della vita e, più in generale, di stabilire lo status più corretto. In particolare, rispetto al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento al minore con distrofia di Duchenne che ancora deambula, viene precisato che non va valutata soltanto la mera capacità di muovere passi, ma il fatto che i deficit funzionali possano essere tali da impedire la capacità di compiere gli atti quotidiani autonomamente, per esempio rialzarsi da terra o salire le scale. In questi casi, raccomandano le Linee guida, esistono i presupposti per la concessione dell’indennità di accompagnamento.

Visite di revisione

Ancora: per i minori riconosciuti titolari di indennità di accompagnamento, va indicato nel verbale l’esonero da qualsiasi successiva visita di controllo, anche a campione. Inoltre, sempre riguardo alle visite di revisione fatte per controllare la condizione di invalidità o di handicap, il vademecum di Parent Project sottolinea che, in base alle indicazioni dell’Inps, la rivedibilità non va mai prevista, a prescindere dalla condizione o dall’età. Sarà la famiglia a richiedere una nuova valutazione nel caso ritenga che sussista un aggravamento delle condizioni. (corriere.it)