Il dramma di Valeria, 32enne con la sindrome di Down, morta da sola in ospedale a causa del covid19. La Regione Siciliana non ha ancora nominato il Garante delle Persone con Disabilità
Come sapete un po’ di tempo fa vi comunicai la notizia della mia decisione di partecipare al bando regionale per la carica di Garante delle Persone con Disabilità. AD OGGI, dopo diverse, troppe settimane, ancora l’assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali Antonio Scavone non ha indicato chi sarà a ricoprire questo ruolo. A prescindere dalla mia partecipazione (ne avevo dato notizia sulla mia pagina facebook), a questo punto irrelevante, la presenza del Garante delle Persone con Disabilità serve a mettere in luce, segnalare e proporre soluzioni alle Istituzioni competenti rispetto tutte le necessità, bisogni e diritti di tutte quelle persone e famiglie che vivono la disabilità. Pensiamo ad esempio a tutto ciò che sta accadendo nella scuola che già presentava carenze e diritti non garantiti agli studenti con disabilità e che con la pandemia sta causando alte percentuali di mancata partecipazione alla DAD o a lezioni in presenza con solo studenti disabili dal sapore amaro delle classi speciali.
Ma la figura del Garante serve anche e soprattutto a segnalare situazioni come quella di Valeria, 32enne con la sindrome di Down, morta SOLA ricoverata in ospedale al Policlinico di Palermo a causa del Coronavirus nonostante chiedesse incessantemente di vedere la mamma. Non riusciva a tenere la mascherina, non capiva cosa le stesse accadendo. In trentadue anni Valeria Scalisi non era mai stata sola, e da sola si è ritrovata in terapia intensiva. Perché per una persona disabile avere il coronavirus è un dramma nel dramma. “Valeria è morta così, senza nessuno accanto”, così la sorella Giusi Scalisi, ma le sue parole non nascondono il dolore di un’intera famiglia di Adrano. “Ha passato tre giorni senza un parente al suo fianco, e per noi è difficile accettare che tutto questo possa succedere a una persona incapace di intendere e di volere”.
A raccogliere per primo il grido d’aiuto della famiglia Scalisi siamo stati proprio noi del comitato Siamo handicappati no cretini, di cui sono vicepresidente. Avevamo fatto presente un rapporto dell’Istituto superiore di sanità che, fra le altre cose, detta le linee guida per l’ospedalizzazione di persone con disabilità intellettiva affette da Covid. “Nel corso del ricovero – si legge nel documento – particolare attenzione andrà dedicata all’utilizzo di modalità di comunicazione e gestione adeguate ai bisogni della persona, alla presenza di un caregiver adeguatamente formato e con adeguati dispositivi di protezione individuale e, ove opportuno, all’utilizzo di appropriati e programmati interventi farmacologici per la gestione dell’angoscia, del dolore, della fatica respiratoria della persona, nell’ottica di alleggerire al massimo il sovraccarico per la persona e diminuire i rischi per la persona e per il contesto”.
La dichiarazione che col Comitato abbiamo rilasciato alla testata online LiveSicilia:
“Siamo in tanti ad avere un disabile gravissimo in casa, e viviamo terrorizzati. Abbiamo sempre la paura di vivere una tragedia nel caso in cui il Covid contagiasse i nostri cari e non trovassimo sanitari di buon senso, convinti di dover dare al caregiver la possibilità di assisterli. In questi casi i protocolli lasciano alla ‘discrezionailtà’ del sanitario, per cui bisogna avere la fortuna di incappare in un apparato organizzativo che preveda certe evenienze e che sappia come agire. È assurdo che una cosa così essenziale venga lasciata al ‘buon senso’ e che non vi sia un protocollo che obblighi i sanitari a equipaggiare il caregiver e farlo partecipare a tutte le procedure con il paziente disabile gravissimo. Che chiaramente, appena non vede accanto a sé un volto amico, subisce un crollo psicologico inevitabile”.
Una storia terribile e una paura che accomuna tutte le persone con grave disabilità e a cui le Istituzioni regionali, nelle persone degli assessori Antonio Scavone e Ruggero Razza, non hanno dato ascolto, risposte e soluzioni nonostante le nostre continue richieste e perpeutino l’assenza di un/a Garante da mesi. Intollerabile!
**errata corrige: Valeria è morta al policlinico di catania il 27 novembre e ricoverata il 14 novembre.
