Quanto potere hanno le associazioni fatte da persone con disabilità? Ma soprattutto, quanta influenza e capacità hanno di frapporsi a progetti, esigenze o decisioni che non sono le loro?
Mi sono sempre posto questi quesiti nell’ottica di una azione difensiva, ossia di ostruzionismo (e poi proposta) nei confronti di tutte quelle politiche che in questi anni hanno peggiorato o comunque non migliorato la qualità della vita di una persona con disabilità.
Oggi però queste domande me le sto ponendo in senso inverso. Com’è possibile che una associazione, grande o piccola che sia, possa impedire il miglioramento della condizione di altre persone con disabilità diversa da quella che essa rappresenta per ragioni solamente opportunistiche? È il caso, a mio avviso, di quello che sta accadendo nella provincia di Palermo dove l’ampliamento dei servizi di tipo neuroriabilitativo è osteggiato da una associazione di categoria.
Vi invito a leggere l’articolo pubblicato sul giornale online INSANITAS in modo da farvi voi stessi la vostra opinione. La mia mi sembra piuttosto chiara.
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Palermo rimane senza neuroriabilitazione. Intervista ad Angelo Aliquò: «Apriremo un satellite a Termini Imerese»
Il Centro Neurolesi Bonino Pulejo può attivare dei centri satellite presso sedi di altre Aziende del Servizio Sanitario Pubblico regionale. Già avviati i protocolli con le Asp di Trapani e Caltanissetta. Anche l’Asp di Palermo ha dato disponibilità. Ma dopo le difficoltà nate per Villa delle Ginestre si tenta la strada del “Cimino” di Termini Imerese
di Michele Ferraro
Nei giorni scorsi ci siamo occupati della particolare vicenda del giovane Simone Maniscalco, affetto dalla nascita da paralisi celebrale e, per questo motivo, costretto ad un lunga e difficile riabilitazione. Di grande aiuto nel percorso terapeutico di Simone, e di tanti altri pazienti che necessitano di particolari percorsi riabilitativi è il Lokomat, macchinario di ultima generazione che al momento è in dotazione solo all’IRCCS Bonino Pulejo di Messina.
Sono molti i pazienti pendolari che da tempo chiedono di poter attivare un servizio simile nella Sicilia occidentale, ma se da Trapani e Caltanissetta sono arrivate delle risposte, da Palermo ancora non si riesce a mettere nero su bianco una convenzione che possa consentire l’attivazione di una unità di neuroriabilitazione nel capoluogo.
In verità da tempo si lavora in questa direzione e il Dirigente Generale dell’Asp 6 Antonio Candela ha comunicato alla nostra redazione l’intenzione di andare incontro alle istanze rappresentate dal piccolo Simone (e non solo).
Nei giorni scorsi anche il giornale Palermotoday è intervenuto sulla vicenda con un articolo a firma di Maria Carola Catalano nel quale si portava alla luce una vicenda quanto meno singolare: la resistenza dell’associazione dei medullolesi a che si potesse attivare il servizio nei locali di Villa delle Ginestre, unità ospedaliera di proprietà dell’Asp di Palermo ed al momento specializzata nella cura dei pazienti con lesioni spinali.
“… Noi comunque siamo favorevoli e rispettosi di tutte le esigenze e di tutte le disabilità. La priorità però è un’altra – ha affermato il presidente dell’associazione Giorgio Contino – vogliamo che il piano sanitario regionale (in itinere) riconfermi Villa della Ginestra come Centro regionale di alta specializzazione per le medullo lesioni. Quando la Regione – conclude – si assumerà gli impegni presi, discuteremo qualunque altra ipotesi di necessità”. Come se un’associazione potesse porre un veto del genere all’Asp di Palermo.
Per capire meglio i profili della delicata questione abbiamo intervistato il Direttore Generale del Bonino Pulejo Angelo Aliquò.
Partiamo da una premessa, qual è la specializzazione dell’IRCCS Bonino Pulejo?
«In Sicilia esiste un solo Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) interamente pubblico ed è l’Istituto Bonino Pulejo di Messina, che si occupa in generale di Neuroscienze e in particolare di Neuroriabilitazione».
Quali altri centri in Sicilia si occupano di Neuroriabilitazione?
«In Sicilia esistono collaborazioni per la Neuroriabilitazione con soggetti privati, in particolare la Fondazione Maugeri di Pavia– una realtà privata – che ha aperto una sede a Mistretta (ASP di Messina), una seconda a Sciacca e una terza sede a Ribera (ASP di Agrigento). Abbiamo ritenuto, che fosse utile e soprattutto giusto proporre all’Assessore Regionale (che ha condiviso da subito l’idea) che anche il Bonino Pulejo, potesse attivare le sue sedi satellite presso sedi di altre Aziende del Servizio Sanitario Pubblico regionale attivando i previsti (e mai attivati) posti letto per la riabilitazione, di cui la Sicilia è carente».
È necessario quindi migliorare l’offerta pubblica, ma dove verrebbero realizzate, e con quali dotazioni, le sedi satellite?
«Va precisato in premessa che l’Istituto Bonino Pulejo, essendo un Ente Pubblico non deve produrre utili e secondo quanto contenuto nelle convenzioni già condivise con l’ASP di Trapani e Caltanissetta alla fine di ogni esercizio ogni eventuale utile da parte dell’IRCCS sarà reso noto all’ASP e negoziato, per eventuali investimenti di interesse comune o utilizzato per finanziare attività di ricerca, ovvero restituito all’ASP. Nelle sedi di Salemi e Caltanissetta sono previsti e apriranno a breve moduli di 30 posti letto di cui 20 per Neuroriabilitazione e 10 per SUAP (Speciali Unità di Assistenza Protetta – in sostanza per pazienti in Stato Vegetativo). In prima istanza, attingendo alle graduatorie delle ASP interessate, verranno assunte 45 unità di personale per ognuna delle sedi. Ciascuna sede sarà strutturata nel modo tecnologicamente più avanzato possibile, dotandole di robotica per la riabilitazione, oltre che di tutte le altre normali attrezzature, al fine di consentire cure più adeguate per patologie neurologiche o tempi di recupero molto più veloci ed efficaci per le patologie neurologiche di origine traumatica».
Ed a Palermo?
«Firmeremo a breve con l’ASP di Palermo per l’apertura di un satellite presso l’Ospedale di Termini Imerese e per la gestione della SUAP nella città di Palermo».
Quindi non si parla più di Villa delle Ginestre?
«Noi possiamo andare dove decidono le Aziende che accolgono l’invito dell’Assessorato e che credono in questa possibilità».
Non crede che Villa delle Ginestre potesse essere più adatta come sede di una riabilitazione tecnicamente avanzata?
«A Palermo il caso di Villa delle Ginestre è molto diverso».
Ce lo può spiegare?
«L’ASP di Palermo è gestore del Presidio che potrebbe contenere oltre 60 posti letto di cui circa 30 attivati per Medullolesi Spinali (tecnicamente identificati con il Codice 28 – unità spinale). L’Istituto Bonino Pulejo è in grado di gestire – lo fa già a Messina – sia il codice 28 che il codice 75 (riabilitazione delle gravi celebrolesioni acquisite) sia il codice 56 (riabilitazione) oltre che la SUAP. L’attivazione del satellite dell’IRCCS presso la sede di Villa delle Ginestre, già discussa con il la Direzione dell’ASP di Palermo, ma almeno per ora scartata, comporterebbe la gestione da parte dell’Istituto di tutti o di una quota di posti letto previsti nella struttura, con l’arruolamento del personale necessario, sempre attraverso progetti di ricerca, e ponendo a carico del medesimo i costi per il personale attualmente in servizio presso Villa delle Ginestre (che potrà decidere di restare o meno nella struttura). Ovviamente tutto il personale, dovunque si trovi, sarebbe formato per l’uso delle nuove procedure, delle nuove tecnologie e la struttura continuerebbe ad assistere i Medullolesi Spinali, oltre che persone afflitte da patologie neurologiche e soggetti con esiti di Ictus o Emorragie celebrali. In sostanza verrebbero curate persone identificabili tecnicamente con i codici 28, 75 e 56 sopra illustrati. E in più, potrebbero essere implementate significativamente le prestazioni ambulatoriali agli esterni, pazienti non ricoverati che hanno bisogno di utilizzare i famosi robot di cui si parla sui blog (Lokomat, Armeo, etc.), che non servono ai miracoli, ma a cure più efficaci. Quindi, che dire? Cercheremo di fare lo stesso nell’Ospedale di Termini, che comunque è in provincia di Palermo».
Da palermitano si rassegna?
«Io sono siciliano, palermitano, e il lavoro che ho scelto e ho la fortuna di poter fare, mi consente di vedere la sofferenza e le speranze, la paura della malattia e la gioia della guarigione. Vorrei che la stessa speranza e cura fosse data in tutta la regione in egual modo e anche nella mia città. Vorrei che fosse data dal sistema sanitario pubblico».
