Caregiver, quel legame che il Covid non può spezzare. Dalla tragedia la proposta

Prende spunto da una storia drammatica, la proposta di un protocollo che permetta l’affiancamento per le persone non autosufficienti in ospedale, presentata da alcune associazioni al ministro Speranza. La storia è quella di Daniele, uomo con disabilità ucciso dal Covid; del papà che si è “lasciato andare” e della mamma che non lo ha potuto salutare



Un protocollo che obblighi gli ospedali a ricoverare, insieme al paziente con disabiltà, anche il suo caregiver familiare, garantendogli i servizi essenziali: è una richiesta che da tempo con forza rivendicala la community “Sorelle di Cuore”, di cui fanno parte varie realtà associative e di cui è moderatrice Oltre lo Sguardo onlus. Una richiesta che parte da una certezza: il caregiver è la cura e spesso l’unica possibilità di guarigione per le persone con disabilità che si ammalano di Covid (e non solo). Oggi la Community torna a chiedere con forza un protocollo che garantisca questa possibilità, mentre si moltiplicano le storie, spesso drammatiche. 

C’è la storia di Gabriella, la mamma ricoverata da oltre tre settimane insieme al figlio disabile. E c’è la storia, tanto drammatica quanto silenziosa, di Daniele, che al Covid non è sopravvissuto; del padre, che si è lasciato “portar via dal Covid” quando ha capito che questo si sarebbe preso suo figlio; e della mamma, che ha dormito in macchina per giorni, fuori dall’ospedale, pur di accompagnare fino alla fine quel figlio a cui aveva dedicato la vita, ma a cui non ha potuto stare accanto, nel momento più brutto. 

Daniele se n’è andato e il papà ha voluto raggiungerlo

A raccontarci la storia di questa famiglia, a cui è ispirata e dedicata la proposta di protocollo che le associazioni presentano al ministro Speranza, è Elena Improta, fondatrice di Oltre lo sguardo e mamma caregiver di Mario. “Ho ricevuto la telefonata dei parenti di Daniele una sera tardi, circa 15 giorni fa. La mamma piangeva e urlava che le stavano portando via il figlio. Daniele, 50 anni e una grave disabilità, aveva difficoltà respiratorie e risultò poi positivo al Covid. Così come positivi risultarono poi anche la mamma e il papà. Lo ricoverarono al Pertini, ma si aggravò presto: una notte ebbe un attacco cardiaco e lo trasferirono a Casal Palocco. La sorella, che si appostava fuori dal Pertini, lo vide salire in ambulanza coperto malamente e sofferente. Sapevamo tutti che Daniele non ce l’avrebbe fatta”. Per questo, “feci tutto il possibile per far rivedere alla madre suo figlio: lei dormiva in macchina, sotto l’ospedale, per stargli più vicino. Grazie a una amica, prima che consigliera regionale , abbiamo stabilito un contatto con il direttore sanitario di Casal Paloco, siamo riuscite a farle avere un video di Daniele, sedato e con il volto sereno. E’ l’ultima immagine che ha visto di suo figlio, che ha potuto salutare solo dalla finestra, quando il carro funebre, su richiesta dei parenti, è passato sotto casa”.

Il dolore è stato lacerante, per la mamma di Daniele, “che dopo 50 anni dedicati completamente al figlio, non ha potuto accompagnarlo fino alla fine. Ed è stato devastante per il papà, che si è lasciato andare e ha raggiunto il figlio poche ore dopo: ricoverato anche lui con sintomi del Covid, ha rifiutato di farsi curare, voleva andare con Daniele. Così questa donna è rimasta sola con il suo dolore: noi possiamo solo starle accanto, in punta di piedi, come ‘sorelle di cuore’, immedesimandoci tutte, come mamme caregiver, nella sua drammatica solitudine”. 

Un protocollo, perché il caregiver “possa curare” anche in ospedale

Sono storie come questa a rendere urgente e accorato la richiesta che dall’inizio della pandemia le associazioni di caregiver rivolgono alle istituzioni e che oggi indirizzano al ministro Speranza: quella di percorsi sanitari dedicati per le persone con disabilità, che prevedano la possibilità, per il caregiver, di esserci e di assistere il proprio caro, per aiutarlo a guarire, quando questo sia possibile, o per accompagnarlo fino alla fine, quando ci sia altro da fare.

“Le persone non autosufficienti spesso non sono in grado di restare da sole neanche per pochi minuti al giorno, senza correre dei seri rischi per la loro incolumità – si legge nella lettera aperta – Per questo, anche e soprattutto quando sono malate, queste persone hanno necessità di avere una presenza costante, con figure di riferimento affettivamente significative, che possano rappresentare un indispensabile veicolo di facilitazione tra un contesto alienante e traumatizzante e l’esposizione dei propri bisogni sanitari, in una collaborazione indispensabile, che è premessa essenziale per ogni tipo di cura o terapia. Il caregiver familiare – si legge ancora – è una figura affettiva che, proprio per il fatto di aver ricoperto a lungo il ruolo di prestatore di cura e, al contempo, facilitatore tra la persona non autosufficiente e il resto del mondo, rappresenta una risorsa indispensabile e universalmente riconosciuta per qualsiasi approccio terapeutico, a maggior ragione in contesti di emergenza come quelli che occorre affrontare in una pandemia, dove la scarsità di risorse umane è costantemente in sovraffaticamento. Per questo motivo – affermano le associazioni – appare indispensabile e urgente effettuare un protocollo obbligatorio, quindi non più lasciato al giudizio insindacabile di un dirigente sanitario, che permetta l’affiancamento del caregiver familiare per le persone non autosufficienti affette da Covid in ospedale sin dalla loro ingresso in pronto soccorso che nei reparti sub intensivi. Tale protocollo – precisano le associazioni – deve garantire il servizio alberghiero, con letto e pasti e dispositivi di protezione alla persona che presta assistenza 24 ore su 24, prevedendo la possibilità di una stanza singola con doppio letto. Nell’eventualità non fosse possibile reperire una stanza singola, si potrà prevedere un ambiente isolato da un paravento per la persona non autosufficiente e il suo caregiver familiare”.

Familiari in ospedale, una storica e necessaria sinergia

Una proposta valida per le persone non autosufficienti, ma “anche per gli anziani, che sono i più numerosi pazienti ricoverati per Covid – osserva Sara Bonanno, di Oltre lo sguardo – Anche prima della pandemia, la sanità ospedaliera faceva enorme affidamento sui familiari: ancor prima di visitare gli anziani, si chiamavano i parenti, anche solo per conoscere la storia clinica. E’ sempre stato evidente quanto il supporto del familiare sia fondamentale nei casi in cui il paziente non sappia spiegare le sue problematiche e riferire la propria storia clinica. Ora, se anche in pronto soccorso è vietato l’ingresso ai familiari, quando il paziente non sia in grado di fornire correttamente le informazioni indispensabili per i medici, è inevitabile che le cure siano inefficaci. Neanche se fossero in tanti, i medici e gli infermieri potrebbero sostituire i familiari, figuriamoci ora che sono insufficienti. Ecco perché occorre assolutamente trovare il modo per consentire ai caregiver familiari di stare accanto a questi pazienti, naturalmente nel rispetto di tutte le norme di sicurezza, a tutela della salute di tutti. Non c’è altro modo, occorre farlo e farlo presto. Perché il caregiver, in tanti casi, è l’unica possibile cura”.

Il protocollo, in fase di ultimazione, sarà presentato nei prossimi giorni al ministro Speranza.

(redattoresociale.it)