AUDIZIONE ALLA VI COMMISSIONE ARS – IL MIO INTERVENTO

Ieri ho partecipato all’audizione indetta presso la VI Commissione in Assemblea Regionale Siciliana per discutere e portare le osservazioni sulla bozza di decreto del governo Musumeci che dovrebbe ridisciplinare gli interventi in favore delle persone con disabilità.
Innanzitutto segnalo che finalmente Palazzo dei Normanni è stato reso più accessibile grazie ad alcune barriere architettoniche eliminate. L’indignazione che abbiamo sollevato lo scorso hanno è servita a sensibilizzare l’assemblea rispetto alla applicazione di una norma di legge.
Ma anche l’accoglienza è stata differente, essere ricevuto finalmente con la dignità che pretendo e merito in quanto persona. Ho trovato un luogo nelle istituzioni in cui poter portare pacatamente e proficuamente le nostre istanze, osservazioni e proposte senza caos e senza coloro che ogni volta ci hanno tolto voce e provato a delegittimarci. Un ringraziamento per questo alla Presidente La Rocca Ruvolo.
Abbiamo portato le nostre osservazioni e preoccupazioni rispetto alla bozza fatta circolare e mi ha fatto buona impressione ritrovare nella discussione con l’assessore Razza che alcune delle nostre proposte fossero già state accolte nel nuovo decreto. Ovviamente aspettiamo la nuova riscrittura per potere valutare meglio e bene il testo e nuovamente proporre i correttivi del caso con la solita coerenza e fermezza. Voglio essere per una volta fiduciuoso!!!
Personalmente dopo tanti anni di interlocuzioni con l’istituzione regionale, dagli uffici alle stanze degli assessori, ho potuto portare la mia preparazione ed esperienza di vita a servizio di chi si trova in condizione di fragilità per migliorarne la qualità di vita in maniera incisiva. Mi auguro che questo dialogo e questa modalità di trattare argomenti così importanti possa continuare nei prossimi giorni e nei prossimi mesi. Le cose da fare sono moltissime, una tra tutte il lavoro!!!
Ho dedicato la mia parte di intervento ad alcuni aspetti tecnici del decreto ma soprattutto ai “progetti di vita”, detti anche progetti individuali, in combinazione con l’assegno di cura (art. 14 e art. 16 della 328/2000) perché penso che sia l’unica strada per potere soddisfare le necessità, i bisogni e le aspirazioni delle persone con disabilità.

Il mio intervento a partire da 1:09′

https://youtu.be/tgR4mgeVnpk

La trascrizione del mio intervento

a cura di Veronica Femminino

Ringrazio la presidente e tutta la Commissione per l’opportunità di oggi, soprattutto anche per il clima molto sereno e di collaborazione e per l’accoglienza ricevuta.
Due brevi accenni. L’anno scorso quando fummo uditi la prima volta in commissione Sanità sono stato proprio io uno di quelli che ha attaccato più duramente questa istituzione perché non ci stava accogliendo, le difficoltà di barriere architettoniche incontrate l’anno scorso per me furono innanzitutto un motivo di scandalo iniziale e hanno posto tutti nel peggiore dei modi in cui potesse avvenire quell’audizione. Le prime due fasi che penso siano indispensabili sono quelle dell’accoglienza e dell’ascolto e devo dire che quest’anno finalmente le abbiamo trovate.
Rispetto a quello che ha detto l’avvocato Catalano che è sceso già nel merito di alcuni aspetti del decreto voglio innanzitutto fare una puntualizzazione, visto che si è parlato di Isee, solo per mettere a conoscenza la Commissione qualora già non lo fosse, dato che l’assessore Razza ha fatto riferimento al Fondo nazionale per la non autosufficienza nella parte che riguardava le disabilità gravi, in merito alla gravissime addirittura non prende in considerazione il fattore Isee, proprio perché la disabilità gravissima ha una fattispecie di necessità e qui spero che le Unità di valutazione multidimensionale possano finalmente usare le scale di valutazione internazionali, l’Icf, che è l’unica che prende in considerazione contemporaneamente gli aspetti sanitari, sociali e ambientali della persona, e quindi calcolare a tutto tondo quelle che sono le sue necessità, ma tornando a quel tema addirittura nella previsione della conferenza Stato-Regione è stato deciso che nella quota parte del Fondo dedicato alle disabilità gravissime non fosse sottoposta a nessun Isee.
Abbiamo compreso che vi sono delle esigenze di bilancio stringenti per cui si è scelto di usare questo parametro, altre regioni lo puntano addirittura sulla soglia dei 50mila euro.
Quindi anche molto più in alto. Siccome io non vorrei che nessuno venisse escluso da questa misura e che l’importanza della misura deve prevedere che le misure ispettive siano quelle che controllino il beneficio in modo che non vi siano abusi sul ricevimento di quel beneficio deve essere la seconda fase quella che determina davvero il buon utilizzo del beneficio e non, permettetemi di dirlo, un parametro per restringere un po’ la platea per stare dentro ai vincoli delle somme messe a disposizione. Perché questa penso che debba essere l’impostazione di base della filosofia del decreto e poi naturalmente su quello porre dei correttivi. L’atra cosa fondamentale è quella delle non misure di alternatività rispetto all’assegno di cura e al progetto individuale.
E io su quello punto, sul progetto individuale. Come ho già detto in un precedente incontro all’assessore, io penso, nella mia visione, che questa commissione, nel momento in cui i progetti di vita riusciranno a essere il fulcro della visione, penso che ci dovremmo ritrovare qui a riscrivere daccapo questo decreto. Perché questo decreto in questo momento sta puntando come paradigma a quello degli assegni di cura, cioè sta mettendo al centro del decreto l’assegno di cura che è giustissimo perché in questa fase, è stata l’unica misura, nell’ultimo anno e mezzo, a garantire un minimo. Ma non di serenità, perché fin quando una persona non riesce a intravedere il proprio percorso di vita non raggiunge serenità, l’assegno ha quindi dato del sollievo.
E’ stata una misura di sollievo, e per me continua e continuerà, nei prossimi mesi, ad essere solo una misura di sollievo. E lo è nel momento in cui questa misura non può essere sottoposta a rendicontazione, ma ve lo dico per un semplice motivo. Non solo per i motivi legati alla legislazione per come già è pensata. Ma se noi trasformiamo il beneficio economico in ore di assistenza, ci accorgiamo che un assegno di cura che fino a ora è stato di 1500 euro potrà dare 4 o 5 ore a fronte di moltissime persone come me che hanno bisogno invece di una assistenza H24.
Nel momento in cui io mi trovo a fare una rendicontazione così stringente, come alcune Asp hanno inteso, beh, sicuramente questo beneficio diventa ancor minore.
Cioè il beneficio che io ho dall’assegno diventa ancor minore. Ecco perché per me, il progetto individuale, inteso come progetto di vita è fondamentale.
Badate bene, se una persona ha una disabilità gravissima, quella è la sua condizione.
La medicina ci può aiutare, quando arriveranno delle soluzioni a migliorare la nostra vita, ma la condizione è quella.
Allora non si può continuare ogni anno a inventarsi qualcosa.
Il progetto di vita deve inglobare in sé tutti i benefici e le necessità che ha la persona, sanitaria, sociale, lavorativa, educativa, anche degli aspetti del divertimento.
Guardate che se c’è una cosa che a una persona con disabilità gravissima manca sono i momenti di svago in cui staccare dalla propria routine e dalla propria vita, e questo deve essere considerato in un progetto. Perché è un diritto della persona quello di poter avere accesso anche in quel caso alla propria serenità. Ed ecco perché ho detto che secondo me ci ritroveremo qui a parlare di nuovo di questo.
Il progetto di vita, che poi nelle forme può essere esercitato, lo sappiamo tutti, è con assistenza domiciliare di tipo diretto ed indiretto.
L’indiretta è un po’ come l’assegno di cura. Si prevede un budget di progetto, il budget viene assegnato alla persona e la persona lì si che è tenuta a fare una vera rendicontazione perché è la persona che assume i propri operatori, è la persona che li sceglie, non gli vengono imposti da nessuno, e li forma anche.
Io personalmente ogni volta che cambio un operatore ci sto almeno tre o quattro mesi affinché si formi alle mie necessità, per quanto mi riguarda.
In merito alle modifiche che noi abbiamo chiesto, abbiamo dato il documento a tutti, quindi è inutile parlarne anche perché fortunatamente con l’assessore ne abbiamo già parlato, vi chiedo di entrare in questa ottica, in questa visione dove il progetto di vita individuale diventa il fulcro dell’azione del governo e di tutta l’amministrazione. E non come succede ora che le Unità di valutazione ti fanno prevedendo magari per te un H24 e poi l’amministrazione te ne concede 4 o 6.
Se in una scala di valutazione io ho l’H24, io deve avere l’H24 di assistenza.
Devono poste in essere le misure adeguate, e qui mi fa piacere l’accoglienza dell’espressione ‘adeguamento delle risorse‘ perché vuol dire proprio questo. Una volta che io ho calcolato i bisogni delle persone adeguo quelli che sono gli strumenti finanziari e amministrativi per poter porre in essere quel progetto lì. Questo a me è sempre premuto molto.
E’ quanto ho sempre cercato di proporre, da tanti anni ormai. Ho interlocuzioni con le amministrazioni, i dipartimenti, ho cercato di portare sempre questo tipo di visione al di là poi dei tecnicismi, che insieme possiamo trovare, ma penso che qui, dato che siamo in un organo così importante, tutti possano capire che questo tipo di visione rispetto alle necessità della persona è l’unica che la può considerare nella sua misura globale. Quindi dal punto di vista sanitario, sociale, lavorativo e ambientale.
In modo che la società sia inclusiva, e non la persona ad essere integrata.
I gruppi si integrano, le persone si includono. E deve essere la società ad essere inclusiva, non la persona. La persona figuratevi se non lo vuole essere!
Questo era quello che mi premeva dire, nelle fasi successive, leggendo il decreto, porteremo ancora le nostre osservazioni qualora ve ne fossero.