La giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo quest’anno si fa sentire ancor di più negli animi delle persone. Dei caregiver in particolar modo che hanno dovuto affrontare e continuano ad affrontare questo periodo extra ordinario di pandemia in un assordante silenzio.
Continuano a trascinarsi le difficoltà del quotidiano rimandando le soluzioni a tempi migliori. Ma a questo siamo, malamente, abituati. La legge 134/2015 avrebbe dovuto essere una prima pietra per la costruzione di un vero progetto di vita delle persone con autismo ma quando le linee guida nazionali vengono recepite in maniera diversa da ogni singola Regione, possiamo dire che alla fine non solo non è cambiato nulla ma anzi, in alcuni casi, siamo rimasti molto indietro. Dalla diagnosi precoce, alla presa in carico, passando dalla formazione all’inserimento lavorativo fino al dopo di noi, siamo anni luce indietro rispetto a diversi paesi europei, per non amare troppo lontano e aggiungo in barba all’agenda ONU 2030.
Consolati solo dalla buona volontà e dalla passione di singoli professionisti in ogni ambito che mettono in campo tutti i loro sforzi personali per supportare le famiglie, i caregiver soffrono la pressione di una burocrazia intransigente che non solo non solleva, ma addirittura schiaccia le famiglie in una morsa dalla quale, e’ davvero difficile uscire. Accendere i riflettori un solo giorno all’anno è un atto che le famiglie non comprendono più. Ogni altro giorno si trovano sole a rincorrere le istituzioni e a proporre soluzioni che non vengono mai attuate se non completamente ignorate. Per alcuni enti non si è autistici abbastanza per avere sostegno, per altri e’ una forma di sostegno al reddito abusivo come se rivendicare un proprio diritto sia un atto illecito.
E allora la domanda nasce spontanea: la consapevolezza la su richiede alle persone con autismo o al mondo che le circonda? Perché il mondo che le circonda, ancora oggi, tutta questa consapevolezza non la sta dimostrando. Quanto alla persone con autismo e le loro famiglie l’unica consapevolezza che emerge e’ l’indifferenza della società.
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