Così la casa intelligente «si adatta» per far vivere in libertà anche la persona con disabilità

La tecnologia domotica e dei sistemi di controllo ambientale può essere di grande utilità per trasformare l’ambiente domestico in risposta ai bisogni di autonomia e indipendenza delle tante persone che in Italia affrontano la disabilità, come coloro che vivono con malattie neuromuscolari (Nmd), fra cui l’Atrofia Muscolare Spinale (Sma), la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e le distrofie muscolari.

Dall’esperienza di NeMO Lab— che presso il suo hub di innovazione a Milano ha realizzato un vero e proprio prototipo di «casa intelligente» dedicata alle persone con Nmd, in partnership con Biogen — nasce un dibattito con gli esperti, per fare il punto sulle opportunità attualmente esistenti e volgere lo sguardo al futuro.A fare da sfondo a queste riflessioni c’è l’importante obiettivo di realizzare, proprio a partire dalle mura domestiche, il diritto a una vita indipendente e alla piena inclusione nella società stabilito dalla Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità.

Dell’argomento Luigi Ripamonti ha parlato al Tempo della Salute con Alberto Arenghi, professore di Architettura Tecnica all’Università degli studi di Brescia, Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, ed Emanuele Frontoni, direttore scientifico di Nemo Lab e Professore di Computer Science presso l’Università degli Studi di Macerata e Co-Director del Vision Robotics & Artificial Intelligence Lab (VRAI) dell’Università Politecnica delle Marche; Stefano Regondi, direttore scientifico di NemoLab.

Che cos’è una casa intelligente

Come è fatta una «casa intelligente» a misura di disabilità? Tutti noi siamo ormai abituati ad avere nelle nostre case assistenti vocali collegati ai nostri smartphone e tablet, ma questo è sufficiente? In che modo questa e altre tecnologie cosiddette «domotiche» possono essere utilizzate per rispondere alle esigenze di chi, ad esempio, non può muoversi o addirittura perde l’uso della voce?

E non si tratta solo di tecnologia digitali, perché anche il design ha un ruolo fondamentale. Gli esempi pratici hanno permesso di capire l’importanza di un pensile della cucina che si abbassa, di una maniglia della porta posizionata più in basso rispetto allo standard, di pomelli del fornello in cucina in una posizione insolita. Tutto questo ha a che fare con l’architettura degli spazi e degli oggetti. Uno scenario decisamente incoraggiante, ma quanto reale oggi?

«Ok casa accendi la luce, fammi sentire un po’ di musica. Per me la libertà è muovermi per casa con la carrozzina elettrica in casa. Abitare in una casa intelligente è come abitare in uno spazio di libertà», dice Sharon una paziente che ha usufruito dei percorsi di HomeLab.

«La tecnologia è in grado di rendere protagonista la persona a prescindere da quelle che sono le proprie condizioni — sottolinea Fontana —. Permettere alle persone attraverso la tecnologia di vivere i propri ambienti di vita senza ostacoli»

Come sottolinea Stefano Regondi: «ogni storia, ogni paziente ha un’esperienza differente a casa che non dipende dalla gravità della malattia ma dalla sua esperienza». «In HomeLab prendiamo in carico una parte dei bisogni delle persone con patologie neuromuscolare. Come? Attraverso questo hub di innovazione tecnologica».

Stefano Frontoni: «La visione è che questa casa intelligente sia capace di raccogliere dati, che sia essa stessa un grande sensore. Se vogliamo definirla intelligente, questa reattività della casa intelligente è legata al dato. Ci sono però ancora tante sfide interessanti per la ricerca: questo grande sensore è anche un data set per l’Intelligenza artificiale. Cosa vorremmo farci? Mettere a disposizione a tutta la ricerca clinica ma non solo, tutti questi dati. Abitudini, comportamenti, voci. Tutto questo lo facciamo con un’ultima sfida: l’approccio etico all’Intelligenza artificiale».

Alberto Arenghi: «Non dobbiamo mai dimenticare che la ricerca tecnologica mirata a soddisfare la persona con disabilità all’interno del domicilio deve essere condivisa con chi con lui vivono. Deve essere funzionale, quindi senza barriere architettoniche, tale da non diventare la succursale di un ospedale e rispecchiare la persona che ci vive. Sta spostando il diritto del singolo al diritto della comunità. Il lavoro che si sta facendo con la SmartHome è importante quindi come affermazione di un diritto diffuso»

L’indagine, ancora scarsa l’informazione sulle tecnologie

Le persone con malattie neuromuscolari, ad esempio, conoscono queste tecnologie e le utilizzano nelle loro case? NeMO Lab lo ha chiesto ai pazienti e ai loro caregiver in un’indagine e questi risultati sono stati portati all’attenzione delle Istituzioni, per delineare prospettive di azione concrete.«Come nostra abitudine abbiamo voluto verificare il bisogno», spiega Fontana «e ci ha sorpreso che 7 persone su 10 di quelle intervistate non conoscono ancora le innovazioni tecnologiche legate alla casa». Oltre la metà delle persone con NMD coinvolte nella survey ha dichiarato una soddisfazione parziale o nulla rispetto alle informazioni ricevute a proposito dei dispositivi utili all’incremento della propria autonomia. Tale insoddisfazione è evidente anche nei caregiver, per cui quasi la metà ha dichiarato la mancanza di comunicazione e divulgazione di tali informazioni.

Tra le risposte emerge il vissuto di coloro che assistono persone in una fase avanzata di malattia, con abilità motorie gravemente compromesse, che affermano la difficoltà di comprendere l’utilità di soluzioni per il controllo ambientale. Trasversale tra gli intervistati (26% delle persone con NMD e 39% dei caregiver) è il suggerimento di veicolare attraverso i clinici e le associazioni di riferimento le informazioni specifiche, per essere supportati nel comprendere le reali opportunità di utilizzo dei dispositivi. Tuttavia, la maggioranza degli intervistati di entrambi i target non è a conoscenza del fatto che alcuni di questi devices sono a carico del Sistema Sanitario Nazionale.

Che cos’è NemoLab

Sviluppato su 1.500 mq al piano superiore del Centro Clinico NeMO di Milano, presso l’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, NeMOLab si compone di 9 laboratori, ciascuno dei quali è orientato ad occuparsi di un aspetto funzionale dei pazienti. Diciotto sono i ricercatori impegnati nei laboratori del polo tecnologico. Per favorire tutti quegli aspetti legati all’autonomia della persona con disabilità Ortho Lab, Biorobotics Lab e Mobility Lab sono spazi dedicati alla progettazione e allo sviluppo di tecnologia cosiddetta abilitante e adattiva. Affascinante è l’area di Entertainment Lab dedicata allo studio e allo sviluppo di progetti riabilitativi basati sulla realtà aumentata e immersiva.

Due sono le aree di «data analisi» dedicate a sviluppare modelli di raccolta, elaborazione e monitoraggio di dati e parametri clinici: Me-Mo Lab analizza il movimento, mentre Smart Health Innovation Lab monitora a distanza i dati clinici e sanitari. Per contrastare la perdita delle abilità funzionali della voce e della capacità visiva sono stati sviluppati Voice Lab e Opto Lab. Per lo studio di soluzioni domotiche mirate a rispondere al bisogno di autonomia quotidiana, Home Lab riproduce un ambiente casalingo «smart controllabile con la voce».

Uno dei laboratori è HOME LAB, espressamente dedicato alla tecnologia per il controllo ambientale: oltre alla ricerca, il laboratorio si occupa di far conoscere le tecnologie emergenti e aiutare la persona e la sua famiglia a comprendere quali siano realmente utili rispetto alla loro condizione. Parliamo, infatti, di soluzioni spesso molto costose, non sempre o non completamente sostenute dal Sistema Sanitario Nazionale che però possono non rispondere in toto alle loro esigenze. Uno degli obiettivi principali, quindi, è garantire che queste tecnologie siano implementate nel modo corretto per poter essere utilizzate con continuità

Le soluzioni devono essere progettate, infatti, sia per gli aspetti di impiantistica elettronica, sia per il servizio che HOME LAB e gli operatori possono fornire alla persona nel definire insieme le soluzioni più adatte. Il progetto, infatti, punta all’identificazione dei parametri più obiettivi, sicuri e personalizzati per costruire una casa intelligente, che possa permettere di far recuperare autonomia e supportare l’autodeterminazione.

Costruire prototipi in grado di funzionare

Il futuro è la costruzione di prototipi con diverse finalità. «Il nostro vero futuro è che tutti i canali di comunicazione che il paziente ha a disposizione diventino capaci di comunicare tra loro. Per questo abbiamo fatto una call to action a tutti gli ingegni che possano collaborare. Il nostro obiettivo è di partecipare l’anno prossimo al Salone del Design».

Una delle frontiere in cui si stanno facendo ricerca è quella dell’assistenza vocale. La voce fornisce moltissime informazioni perché rappresenta una sintesi di numerosi parametri fisiologici. Alcune di queste informazioni vengono utilizzate per abilitare delle azioni e garantire l’autonomia. Ma non solo, questi dataset permettono di costruire algoritmi diagnostici e predittivi e sono in studio sistemi per permettere alla persona che ha perso la capacità di parlare a causa della malattia, di utilizzare la sua stessa voce attraverso il comunicatore oculare. Un’altra area di sviluppo riguarda la sensoristica. Una casa intelligente è anche una casa in grado di mettere in sicurezza la persona, dando gli strumenti al caregiver per un’assistenza corretta del proprio caro. (corriere.it)