CAP90036: La lettera di Albina: ritrovarsi nelle emozioni de “Il figlio di Tarzan”

“CAP 90036” è una rubrica dedicata alle vostre “lettere“. La lettera di oggi ce l’ha inviata Albina da Sorrento sul docufilm “Il Figlio di Tarzan”

Cari lettori, ci sono messaggi che arrivano all’improvviso e che, senza fare rumore, riescono a toccare corde profondissime. Qualche giorno fa ho ricevuto una lettera da Albina, una donna di Saronno che non avevo mai conosciuto prima. Dopo aver visto il docufilm Il figlio di Tarzan, ha sentito il desiderio di raccontarmi la storia di suo fratello Giovanni, che per venticinque anni ha convissuto con una grave malattia neurologica fino alla sua scomparsa. Le sue parole mi hanno emozionato perché parlano di amore familiare, di battaglie quotidiane, di burocrazia, di resilienza e di quella speciale complicità che nasce quando la disabilità entra nella vita di una famiglia e la trasforma per sempre. Con il suo consenso, condivido questa lettera perché credo che custodisca una testimonianza preziosa, capace di parlare al cuore di molte persone.

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Ciao Giovanni,
mi chiamo Albina. Sono la sorella di Giovanni, scomparso nel 2013 dopo aver lottato per 25 anni con una malattia neurologica degenerativa cronicizzata (sindrome di Guillain-Barre’) che lo ha portato alla tetraplegia.
Per caso ieri notte, in una pausa durante il turno in pronto soccorso, ho visto il tuo docu-film “Il figlio di Tarzan“. Mi ha toccato nel profondo e stamani l’ho proposto a mia madre. Ho ripercorso la quotidianità del tempo trascorso con mio fratello, il mio miglior tempo. Ho percepito l’amore che lega te, tua sorella e tua mamma e sono sicura che tuo papà si sia prodigato per conquistare un benessere e una serenità comune. Oltre al nome avete in comune anche l’età in cui siete stati imprigionati in un corpo che non potete comandare e per entrambi senza avere sintomi avvisatori e campanelli di allarme. Ammiro la tua forza, impegno e dedizione ad ottenere i mezzi e i sussidi per una categoria di persone a cui il governo e le regioni, spesso, peccano di iper-burocrazia.
Nei primi anni ’90, mi sono scontrata con le lungaggini burocratiche, fagogitata dalle difficoltà e fatiche che una famiglia con disabilità debba fronteggiare, oltre alla sfera emotiva e psicologica. Insieme a Giovanni avevamo stilato un vademecum, che poi abbiamo consegnato all’ assistente sociale del nostro paese, per districarsi nei vari percorsi delle richieste di invalidità, accompagnamento, assistenza scolastica, presidi medici, abbattimento barriere architettoniche, legge 104 e quant’altro, con elenco documenti da presentare e dove.
A quell’epoca non esisteva internet che ti diceva cosa fare e le istituzioni deficitavano. Ho sentito l’impulso di scriverti seppur non ci conosciamo, per condividere la mia esperienza.

Mando un abbraccio a te, tua mamma e tua sorella.
Con stima
Albina

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